Rare!Together

Rare!Together

Molte associazioni di malati rari incontrano grossi ostacoli nello svolgere un’azione efficace, proprio a causa della rarità della malattia (o delle malattie) che rappresentano e che li porta a supportare un numero esiguo di malati in un singolo Paese. Se fare networking a livello di singolo Paese è vitale in queste condizioni, lo diventa ancora di più il farlo a livello internazionale. Negli anni, numerose associazioni di malati hanno contattato EURORDIS per contribuire a formare una Federazione/Network Europea per la loro malattia.

I loro quesiti e i loro problemi sono molteplici e vanno dallo status della futura organizzazione (ente caritatevole, associazione, fondazione ...), il Paese in cui conviene istituire l'organizzazione, a come procedere per raccogliere fondi per una organizzazione europea, o come gestire le differenze linguistiche.

EURORDIS ha creato il programma Rare!Together per fornire assistenza nel processo di creazione, nella fase operativa e di gestione delle Federazioni Europee per le Malattie Rare. Il sito di Rare!Togheter fornisce una guida per stabilire e sviluppare una federazione europea per le malattie rare, indicando le migliori pratiche e i tool kit per quelle associazioni dei malati che si accingono a formare una nuova Federazione, cosi come utili informazioni su diversi argomenti per le Federazioni europee già esistenti, come, ad esempio, la raccolta di fondi. Le Federazioni europee per una malattia specifica possono contribuire a migliorare notevolmente la vita delle persone affette da una malattia rara unendo le forze, condividendo le conoscenze e le esperienze, favorendo la ricerca europea e sensibilizzando l’opinione pubblica.

Ulteriori informazioni
 

 

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases