RD-Connect

RD-Connect è una piattaforma integrata che collega le banche dati, i registri, le biobanche e la bioinformatica clinica per la ricerca sulle malattie rare

EURORDIS è uno dei 27 partner a pieno di titolo di RD-Connect, un progetto di 6 anni avviato a Novembre 2012 come una piattaforma integrata che collega le banche dati, i registri, le biobanche e la bioinformatica clinica per la ricerca sulle malattie rare.

RD Connect

EURORDIS svolge un ruolo attivo in molti aspetti del progetto e pertanto ha molte opportunità di far valere il punto di vista dei malati in tutte le varie attività del progetto. Finanziato dal Settimo Programma Quadro dell'Unione Europea nell’ambito del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), RD-Connect svilupperà un'infrastruttura globale per la condivisione dei risultati dei progetti di ricerca, partendo dal progetto EURenOmics che si concentra sulle cause, sulla diagnosi, sui biomarcatori e sui modelli di malattia per i disturbi renali rari, e il progetto Neuromics che utilizzerà il sequenziamento genico di prossima generazione per migliorare la conoscenza genetica delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari rare.

EURORDIS contribuisce attivamente alla preparazione e alla distribuzione di materiale didattico e alla consultazione dei malati rari su questioni relative alla ricerca sulla "-omica" e al collegamento dei dati dei pazienti tra varie infrastrutture e attraverso i confini nazionali. Grazie al suo coinvolgimento diretto in progetti in corso a sostegno dello sviluppo delle biobanche e dei registri, EURORDIS contribuisce ai work package di RD-Connect incentrati su questi tipi di infrastrutture. Infine, EURORDIS assicura l'interazione e il coordinamento della rete RD-Connect con altre iniziative sia all'interno che all'esterno della Comunità Europea e alla diffusione dei risultati del progetto RD-Connect a livello internazionale.

Page created: 10/01/2014
Page last updated: 27/09/2016
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases