Retinite Pigmentosa: Michael Griffith - guardare avanti

Michael Griffith“Nel 1983 la malattia non era ancora grave, ma quella di mio padre lo era abbastanza ed io ero davvero preoccupato del suo stato. Sono entrato in contatto con altre persone affette dalla stessa condizione in Irlanda e con la [British Retinitis Pigmentosa Society->http://www.brps.org.uk/] (Società inglese per la Retinite Pigmentosaa) e ho deciso di costituire Fighting Blindness,” racconta Michael Griffith. Retinite Pigmentosa (RP) è il nome dato ad un gruppo di malattie ereditarie dell'occhio. Questi disordini colpiscono la retina, che è il tessuto sensibile alla luce che si trova dietro l'occhio, dove avvengono i primi stadi della vista.  Nella RP, la perdita della vista è graduale ma progressiva. Anche il fratello, lo zio e la zia di Michael Griffith sono affetti dalla stessa malattia.

 

Sotto la direzione di Michael Griffith, Fighting Blindness da organizzazione relativamente piccola si è trasformata in un'organizzazione molto importante nella promozione della ricerca sulla cecità della retina. Questo progresso è dovuto all'entusiasmo di Michael, del team di Fighting Blindness e anche a quello di molte persone che l'ex direttore dell'organizzazione ha incontrato nella sua carriera. Nel maggio 1984, Michael Griffith partecipò all'incontro di Helsinki di Retina International e incontrò il Professor Shomi Bhattacharya di Edinburgo che aveva appena annunciato di aver effettuato un linkage tra la RP ed un'area del genoma.  “Non conoscevo nulla di genetica e il Professor Bhattacharya mi spiegò mole cose. Ero stupito dal potere della genetica ed ero sicuro che quello fosse il percorso giusto da intraprendere, così gli chiesi di venire in Irlanda e cominciare la ricerca lì,” continua Michael Griffith. Il Professor Bhattacharya si trasferì in Irlanda a giugno 1984 ed entrambi chiesero un incontro con David McConnell, direttore del dipartimento di genetica del [Trinity College->http://www.tcd.ie/Genetics/index.php] di Dublino, per chiedergli di collaborare alla ricerca sulla RP. “Si mostrò interessato e disse che avrebbe fatto uno studio preliminare di un anno che sarebbe costato £10,000. Noi disponevamo della metà di quella cifra, l'altra metà fu chiesta in prestito e così lo studio fu avviato nel 1984,” continua Michael Griffith. Subito dopo, l'associazione organizzò una lotteria e il team di Fighting Blindness team riuscì a vendere £200,000 di biglietti con un ricavo netto di £115,000! “Nel 1985 fummo in grado di dare al Trinity College una cifra £100,000 per un programma di ricerca qualificato di tre anni.”

 

Questo programma si dimostrò uno dei successi più grandi di Fighting Blindness e molto ancora doveva accadere. Nello stesso incontro di Helsinki dove incontrò il Professor Bhattacharya, Michael Griffith conobbe anche Ben Burnam della American RP Organisation (organizzazione americana RP). “Avevano avviato molti programmi di ricerca negli Stati Uniti  e quando gli chiesi se era interessato a finanziare la ricerca in Irlanda,  mi rispose: ‘Se fate buona ricerca, perché no'. Così nel 1986, pensai che fosse il momento giusto. Convinsi il dipartimento di genetica del Trinity College di fare domanda all'organizzazione Americana per un finanziamento,” racconta Michael Griffith. Sulla base del fatto che l'organizzazione americana avrebbe finanziato la metà della loro richiesta, Michael Griffith convinse il team a richiedere mezzo milione di sterline e indovinate un po'? Ricevettero mezzo milione di sterline per cinque anni (1987-1992)!

 

Nel 1989, il team del Trinity College scoprì il primo gene riconosciuto come la causa della RP - il gene Rhodopsin. “Questa scoperta segnò un enorme passo in avanti per i nostri malati, per tutte le associazioni dei malati e gli scienziati di tutto il mondo,” Michael Griffith ricorda commosso. “I nostri sforzi avevano fatto la differenza dal punto di vista internazionale.” Griffith afferma chiaramente che questa scoperta rappresenta una pietra miliare nella sua carriera come rappresentante dei malati.   

 

 

Fighting Blindness logoUna delle sfide che le organizzazioni in espansione come Fighting Blindness devono affrontare, quando trattano la ricerca a livello internazionale, e che rimangono comunque delle organizzazioni di pazienti con dei problemi “quotidiani” da dover affrontare.  Per l'organizzazione irlandese, che è diventata un catalizzatore per la ricerca, uno dei modi per mantenere forti i contatti con i propri membri è quello di coinvolgerli nei diversi programmi di ricerca. “Ci incontriamo con i nostri ricercatori e con gli scienziati internazionali almeno una volta l'anno, parliamo ai nostri membri, gli scriviamo e li teniamo informati,” afferma Michael Griffith. Fighting Blindness ha anche avviato un servizio gestito da Mary Lavelle, una psicoterapeuta affetta anche lei da RP. “RP ed altri problemi della retina hanno un enorme impatto sulla nostra vita., possono diminuire la nostra auto stima, perché di solito dopo essere cresciuti sani e forti, ci troviamo a peggiorare lentamente e a dover dipendere pesantemente dagli altri. Il centro di consulenza è un servizio molto utile, perché Mary Lavelle ha lei stessa problemi di vista e i pazienti hanno grande fiducia. Grazie alla sua formazione commerciale, il centro è stato impostato in modo molto commerciale,” racconta Michael Griffith.

 

Fighting Blindness è stata avviata da persone senza uno specifico background scientifico e Michael Griffith sostiene che questo non sia uno svantaggio. “Per ottenere dei risultati come rappresentante dei malati, devi avere molto entusiasmo ed essere assolutamente deciso che indipendentemente da quello che accadrà, devi essere sempre pronto a ricominciare. Oltre questo, è importante capire che con i soldi tutto diventa più semplice! Raccoglie fondi più velocemente possibile e trova un ricercatore che vuole avviare un programma di ricerca.” Naturalmente non è così semplice come sembra: Michael Griffith ci racconta di come per due anni ha cercato disperatamente un ricercatore che volesse cominciare un progetto di ricerca sulle cellule staminali ed è proprio qui che torna utile il suo consiglio sull'essere determinati...

 

Griffith, che è stato anche direttore di un'altra organizzazione irlandese, Debra Irlanda, ha promosso partnerships con organizzazioni nazionali ed internazionali. È stato strumentale nella formazione del Medical Research Charities Group (MRCG), la Piattaforma Irlandese per le Organizzazioni dei malati, la Scienza e l'Industria (IPPOSI), la Piattaforma Europea per le Organizzazioni dei malati, la Scienza e l'Industria (EPPOSI) nelle quali ha svolto il ruolo di direttore. È stato anche Vice Presidente dell'associazione ad ombrello Retina International. Michael Griffith crede che il concetto di partnership sia una condizione sine qua non del successo delle associazioni dei malati. “Anche se penso che negli anni la gente ha cominciato a capire che questo sia il modo migliore per progredire, alcuni gruppi non riescono a lavorare insieme perché si sentono minacciati gli uni dagli altri. È questa una cosa molto difficile da gestire, perché è frustrante, ma devo ammettere che Eurordis ha fatto tanto per migliorare le cose.  ”

 

Beau, patient | malade | paciente | paziente | paciente | PatientMichael Griffith sa che ci sono troppi pochi rappresentanti dei malati che lavorano a livello europeo e che la professionalità di questo lavoro sarà una delle sfide di domani.  “C'è un insegnamento su come gestire organizzazioni incentrate sulla salute, difendere la propria causa, raccogliere fondi e occuparsi di questioni regolatorie. Questo insieme di conoscenze è importante e quando la gente comincia a lavorare nelle fondazioni o organizzazioni, viene subito sorpresa dalla complessità di questo mondo. C'è chiaramente una mancanza di formazione.”

 

L'Irlanda sta cercando, grazie ad IPPOSI, di istituire un corso di diploma universitario per educare i rappresentanti dei malati. “Questa formazione li aiuterà a trattare con i diversi partners come l'industria, i ricercatori, le istituzioni ed essere più forti e meglio attrezzati per lottare contro le malattie rare a qualsiasi livello,” conclude Michael Griffith.

 


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Giugno 2008 della newsletter di EURORDIS

 

Autore: Nathacha Appanah 

Traduttrice: Roberta Ruotolo

Fotos: Michael Griffith, Fighting Blindness; Beau © Rik Vandenhende/Eurordis

 

Page created: 24/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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