Sostenere la causa dei malati

EURORDIS NetworkingEURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee.

ALCUNI DEI NOSTRI RISULTATI

 

  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui prodotti medicinali orfani nel 1999
  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui farmaci pediatrici nel 2006
  • Contributo all’adozione del Regolamento Europeo sui prodotti medicinali per le terapie avanzate nel 2007
  • Contributo all’adozione del Comunicato dell’Unione Europea sulle Malattie Rare nel 2008
  • Contributo all’adozione della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione per le malattie rare nel 2009
  • Contributo alla promozione e tutela delle malattie rare come:
    –  Priorità della politica sanitaria europea
    –  Priorità del Programma Quadro europeo di ricerca
  • Promozione di piani nazionali e strategie sulle malattie rare in tutti i 27 Stati membri dell’Unione Europea e in altri Paesi
  • Contributo alla designazione di oltre 800 farmaci orfani
  • Organizzazione delle Conferenze Europee sulle Malattie Rare (ECRD)
  • Organizzazione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Page created: 31/10/2012
Page last updated: 06/11/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases