Thalassaemia International Federation

blood cells | cellules de sang | células de sangre | cellule del sangue | pilhas de sangue | BlutzellenAlla fine degli anni '80, la prevalenza della talassemia, un difetto di formazione della molecola dell'emoglobina nei globuli rossi, era diminuita in Europa e nei Paesi del Mediterraneo (Nord Africa e Medio Oriente). Il successo dei programmi di prevenzione effettuati a Cipro e in Italia, ad esempio, ha portato nella metà degli anni '80 ad una sostanziale riduzione del numero dei neonati affetti, che nel 1986 a Cipro si era addirittura azzerato.  Inoltre, i malati di talassemia in questi Paesi godevano di una qualità di vita sostanzialmente buona grazie alle cure mediche che venivano loro offerte. Le associazioni nazionali della talassemia svolgevano un ruolo importante nella creazione ed implementazione di programmi di controllo che combinavano prevenzione e terapie. Ma c'era un'altra importante questione da affrontare, come racconta il Dott. Androulla Eleftheriou, direttore dell'organizzazione ombrello, ‘gli scienziati avevano perso interesse per la talassemia, in quanto ogni anno in questi Paesi nascevano sempre meno neonati affetti. Si pensava che gradatamente non ci sarebbero più stati pazienti da trattare. Dovevamo quindi trovare un modo per incoraggiare e motivare il mondo scientifico a sviluppare programmi di ricerca in grado di migliorare la vita dei nostri bambini colpiti da talassemia. Questo è uno dei motivi per i quali le associazioni dei pazienti di diverse parti del mondo si sono unite nel 1986 nella Thalassaemia International Federation (Federazione Internazionale Talassemia - TIF).'

La terapia per curare le persone affette da talassemia consiste in trasfusioni di sangue e farmaci che regolano il ferro e deve essere somministrata per tutta la vita. Senza cure adeguate, le aspettative di vita per un paziente di talassemia sono brevi e la qualità della vita è molto bassa. ‘TIF promuove e sostiene la ricerca orientata al miglioramento delle terapie, fino alla cura definitiva del difetto,' afferma Androulla Eleftheriou. Infatti, ad oggi l'unico trattamento convalidato per la talassemia è il trapianto di midollo osseo, ma come spiega il Dott. Eleftheriou, ‘anche nelle migliori condizioni e dopo aver soddisfatto tutti i criteri e i prerequisiti, si può ottenere una risposta ai bisogni dei pazienti solo del 30%. Inoltre, si tratta di una procedura molto costosa e quindi non accessibile alla maggior parte dei nostri pazienti.'

La seconda ragione che sta alla base della creazione di TIF è stata l'elevata prevalenza della malattia in Medio Oriente, sub-continente indiano e attraverso l'Asia sud orientale (Cina meridionale, Tailandia, Malesia). ‘In queste nazioni i malati muoiono ancora molto giovani in seguito a terapie inadeguate e molto spesso restano senza una diagnosi. I membri fondatori di TIF credevano che l'esperienza delle associazioni occidentali potesse essere trasferita anche ai quei Paesi in cui non esistevano associazioni e dove non esistevano o non erano stati sviluppati programmi di controllo,' asserisce il Dott. Androulla Eleftheriou. TIF ha istituito una collaborazione ufficiale con la World Health Organisation (Organizzazione Mondiale della Salute - WHO) dal 1996 per sostenere il suo lavoro di promozione di programmi di controllo in tutto il mondo. Sin dall'inizio la Federazione ha sviluppato un'ampia gamma di attività in circa 60 Paesi ed oggi conta tra i suoi membri oltre 90 associazioni nazionali per la talassemia.

Upatients | malades |pacientes | pazienti | pacientes | Patientenna delle attività più importanti e di maggior successo di TIF è il programma di istruzione. Attraverso questa iniziativa la Federazione prepara, pubblica, traduce e distribuisce gratuitamente informazioni aggiornate e validate da esperti sulla malattia sotto forma di opuscoli, libri e CD alle autorità sanitarie nazionali, alle associazioni nazionali dei malati e ai professionisti del settore in tutto il mondo.  ‘TIF organizza anche gite di studio e visite di rappresentanza presso singoli Paesi o regioni per raccogliere informazioni sullo stato dei programmi di controllo, cercando di adeguare il proprio supporto e la propria guida ai bisogni specifici di ciascun Paese o regione,' spiega il Dott. Eleftheriou.

Dr Androulla EleftheriouSin dall'inizio del 21esimo secolo, è sorto un inaspettato bisogno di re-indirizzare i programmi di controllo in Nord Europa. ‘A causa della migrazione delle popolazioni dai Paesi maggiormente colpiti, la talassemia costituisce oggi un serio problema di salute pubblica in tutti i Paesi europei. I servizi sanitari di questi Paesi non hanno sviluppato dei programmi di controllo, in quanto la malattia non era presente o estremamente rara nella popolazione nativa.  Il risultato è che in alcuni Paesi del Nord Europa, nonostante l'esistenza di servizi sanitari pubblici di elevato standard, la qualità di vita delle persone affette da talassemia è molto bassa,' spiega il Dott. Eleftheriou. Pertanto, dopo aver lavorato duramente per controllare la talassemia nei Paesi del Mediterraneo e in quelli in via di sviluppo, TIF si sta rivolgendo adesso a tutta l'Europa per aumentare la consapevolezza della necessità di programmi nazionali di screening e protocolli di assistenza sanitaria in tutto il continente europeo. ‘Durante la 4° Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) a Lisbona a novembre 2007, organizzeremo un workshop sulla talassemia. Soltanto lo scorso anno il Regno Unito ha messo a punto un programma di screening nazionale per i difetti dell'emoglobina e ci auguriamo che molti altri Paesi europei risponderanno con la stessa iniziativa. I risultati del nostro lavoro mostrano che TIF ha avuto un'influenza positiva sulle autorità sanitarie nazionali e siamo molto contenti di diventare membri di Eurordis e cominciare a collaborare con questa organizzazione. Siamo sicuri di poter contare sull'esperienza e sulla rete di Eurordis per ottenere un forte impatto sui pazienti e sulle società scientifiche e farmaceutiche in Europa,' conclude il Dott. Androulla Eleftheriou.


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Maggio 2007 della nostra Newsletter.
Autore: Nathacha Appanah
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Foto: tutte le foto esclusa "cellule del sangue" © TIF

 

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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