TREAT-NMD: Si accelera lo sviluppo delle terapie per le malattie neuromuscolari

TREAT NMD Il network di eccellenza TREAT-NMD (Translational research in Europe - assessment and treatment of neuromuscular diseases - Ricerca transnazionale in Europa - Valutazione e Trattamento delle Malattie Neuromuscolari) è stato costituito ufficialmente il 1 gennaio 2007. Si tratta di un'iniziativa europea che raggruppa 21 organizzazioni partners di 11 Paesi tra cui: medici, associazioni di malati, ricercatori e imprese che lavorano sulle malattie neuromuscolari. L'iniziativa ha lo scopo di migliorare le terapie e trovare nuove cure per le persone affette da queste malattie.

family | famille | familia | famiglia | Familie Le malattie neuromuscolari colpiscono i muscoli e il loro controllo nervoso, provocando debolezza muscolare e atrofia che portano a paralisi nel lungo periodo o alla morte. Si stima che in Europa circa 200.000 persone soffrono di malattie neuromuscolari. 'Uno dei problemi attuali che la ricerca sulle malattie neuromuscolari deve affrontare è la frammentazione,' spiega Fabrizia Bignami, responsabile dello sviluppo terapeutico ad Eurordis. 'Questa frammentazione rende difficile il passaggio dalla ricerca di laboratorio a quella applicata che è orientata invece a sviluppare terapie d'avanguardia. Il network affronterà questo problema tracciando e implementando un percorso che va dalla ricerca di laboratorio alla ricerca clinica.' Una pietra angolare del progetto è la creazione del centro di coordinamento TREAT-NMD (TNCC) a Newcastle-upon-Tyne (UK), che svilupperà e riunirà organizzazioni e network mettendo insieme ricercatori di alto livello, clinici e industrie che lavorano in collaborazione con le associazioni dei malati per sviluppare nuove terapie. Un'altra caratteristica particolare dell'iniziativa è lo sviluppo di un centro di coordinamento per gli studi clinici in Germania, che fornisce consulenza sullo svolgimento delle sperimentazioni cliniche di livello elevato e provvede alla formazione dei partecipanti al progetto.

Kate BushbyTREAT-NMD è un'iniziativa da 10 milioni di euro finanziata dalla Commissione Europea, che nasce da un grande lavoro dietro le quinte da parte di Eurordis e dell' AFM (Associazione francese per la distrofia muscolare). 'Eurordis ha creato un contesto favorevole alla nascita progetto ed ora ne è parte attiva,' afferma Fabrizia Bignami. 'Ci occuperemo dello sviluppo e della gestione delle banche biologiche.' Il che significa in termini pratici che la rete di banche biologiche per le malattie rare già esistente EuroBioBank supporterà il network TREAT-NMD con diversi obiettivi: definire le procedure operative standard e implementare misure di controllo della qualità per i campioni neuromuscolari, distribuire le informazioni disponibili sul materiale neuromuscolare sia al network che alla comunità scientifica, aumentare la disponibilità di biomateriale neuromuscolare e offrire una formazione specializzata per l'uso di biomateriale neuromuscolare ai partners del network TREAT-NMD. Il 18 e 19 gennaio 2007 è stata organizzato a Parigi un incontro per il lancio del progetto. 'Ci fa piacere constatare che c'è molto entusiasmo intorno a questa iniziativa,' racconta il professor Kate Bushby, coordinatore del progetto insieme al professor Volker Straub (dell'Istituto di Genetica Umana dell'Università di Newcastle upon Tyne). 'Ora che la questione delle terapie è ormai all'ordine del giorno, c'è una volontà vera da parte della gente di collaborare per trasformarle al più presto in realtà.'

research | la recherche | la investigación | la ricerca | investigação| ForschungAllo stesso tempo, durante un incontro a Parigi, l'AFM, l'Associazione per la distrofia muscolare (MDA), il Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) degli Stati Uniti e l'United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), con il suo quartier generale in Olanda, hanno firmato un accordo per lanciare l'organizzazione Duchenne Research Collaborative International (DRCI). Per costituire la DRCI, le associazioni hanno dichiarato il loro impegno a collaborare e comunicare apertamente a favore dei progetti nel tentativo di accelerare lo sviluppo della ricerca traslazionale in opportunita' terapeutiche che permettano di trattare la distrofia muscolare di Duchenne. 'Dal momento che questo rappresenta un significativo passo in avanti per la comunità di Duchenne, siamo certi questo modello organizzativo che stiamo costruendo potrà essere ampiamente replicato a beneficio di pazienti con altri disordini neuromuscolari o altre malattie rare in tutto il mondo,' ha detto Laurence Tiennot-Herment, Presidente di AFM. Un messaggio pieno di speranza per i cittadini europei che soffrono di malattie neuromuscolari.

Per saperne di più:
Sitio web del TREAT-NMD
Comunicato stampa sul Duchenne Research Collaborative International (in inglese)


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Marzo 2007 della nostra Newsletter


Autore : Jerome Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Foto: tutte le foto © AFM, esclusa "Pr Bushby" © www.institut-myologie.org

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 02/04/2010
 
 
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