Una priorità di salute pubblica

Promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica è uno degli obiettivi più importanti indicati da EURORDIS. Con questo in mente, siamo giunti alla conclusione che un ulteriore passo da fare è di chiarire che cosa in realtà sono le malattie rare come concetto di salute pubblica.

Chiarire il concetto di malattie rare

Per chiarire il concetto di malattie rare come problema di salute pubblica, abbiamo preso l'iniziativa di creare un documento unico che copre tutti gli aspetti delle malattie rare:

Invitiamo tutti a utilizzare questo documento, soprattutto a livello nazionale.

La comunità delle malattie rare ti sarà grata se vorrai aiutarla a promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica nell'Unione Europea. I tuoi commenti e feedback sono sempre ben accetti.

Il concetto di rarità

Nel suo lavoro con le autorità sanitarie nazionali ed europee, EURORDIS si scontra regolarmente con il fatto che i responsabili delle decisioni politiche sanno molto poco sulle malattie rare.

Un esempio di confusione è il concetto di rarità: le malattie rare sono rare (sulla base della definizione di 1 persona affetta su 2.000 in Europa), ma le persone che ne sono affette sono tante.

Un'altra confusione frequente viene fatta tra le malattie rare e le malattie neglette (malattie comuni e trasmissibili che colpiscono principalmente i pazienti che vivono nei Paesi poveri ed in via di sviluppo).

È molto importante capire che può capitare a chiunque in qualunque fase della vita, poiché una malattia rara non è poi così inconsueta.