VML - Vincere le malattie lisosomiali

VML logoL'associazione Vincere le Malattie Lisosomali (VML) è stata fondata nel 1990 da genitori di bambini malati che « rifiutavano l'inaccettabile ». Si tratta dell'associazione più  vecchia dedicata alle malattie lisosomiali in Francia con 700 soci, 13000 donatori e  2000 volontari. Sin dalla sua fondazione, questa associazione si è prefissata 3 obiettivi:

  • Stabilire un programma d aiuto e sostegno ai malati e alle loro famiglie. Quest'ultimo prevede nel corso dell'anno dei soggiorni vacanza, degli incontri tra le famiglie e un aiuto per il disbrigo delle pratiche amministrative.
  • Diffondere e raccogliere informazioni allo scopo di migliorare la conoscenza.
  • Portare avanti una missione di ricerca che consiste nel finanziare dei programmi validati da un comitato scientifico e organizzare dei congressi scientifici internazionali.

Cell‘Il mio desiderio più grande sarebbe che lo Stato mettesse una tassa per la ricerca. Vorrei che il pubblico capisse che la ricerca interessa tutti, malati e familiari,' dichiara Jean-Guy Duranceau, presidente dell'associazione dal 2002. Sotto il nome di  «[malattie lisosomiali->http://www.vml-asso.org/les-maladies-lysosomales/toutes-les-maladies.html]» vengono raggruppate una cinquantina di affezioni invalidanti del bambino e dell'adulto il cui segno comune è un deficit genetico che comporta un difetto di funzionamento al livello del lisosoma. I metaboliti si accumulano progressivamente nelle cellule e di conseguenza nei tessuti del corpo del bambino o dell'adulto malato compromettendone il funzionamento. Attualmente solo 7 malati sono trattati. ‘Le cure esistenti sono molto costose. Siamo molto preoccupati che lo Stato si interroghi sull'aspetto economico di queste cure. Bisogna sperare che continui comunque a finanziarle,' sostiene Béatrice Mouly, vice presidente dell'associazione dal 2003. Oggi  5 malattie lisosomiali sono oggetto di sperimentazioni cliniche. ‘Per la malattia di Sanfilippo, per esempio, la VML finanzia una metà della sperimentazione che è stata avviata a gennaio 2007 a Lione,' ci informa Béatrice Mouly.

patientsLa VML oltre ad essere molto attenta e attiva nei confronti della ricerca è anche un'associazione piena di progetti che riguardano le famiglie dei malati. ‘Mi sono reso conto che la sofferenza dei genitori era spesso trascurata. Abbiamo pertanto lavorato molto sul dolore della perdita e a marzo terremo il primo ‘week-end dedicato al ricordo' per i genitori dei bambini deceduti,' fa notare Jean-Guy Duranceau che è molto soddisfatto di come molti membri della VML restino attivi anche dopo la morte dei propri bambini. ‘Se c'è qualcosa che non può esserci tolta è la nostra condizione di genitori!' sostiene il presidente di VML, lui stesso padre di una figlia morta per la malattia di Neimann-Pick C due anni fa. Quest'anno, la VML metterà in piedi il progetto ‘Foresta degli Angeli' a Villeneuve d'Ascq, vicino Lille. ‘Vogliamo trovare un posto in Francia in cui possiamo piantare degli alberi per ciascun bambino morto. I primi alberi saranno piantati in primavera e sarà un luogo aperto a tutti dove chiunque potrà venire a passeggiare e fare jogging,' spiega Béatrice Mouly.

Presso la sua sede sociale di Massy, oltre all'assistenza di uno psicologo, VML propone anche delle consulenze di tipo tecnico per aiutare il malato e chi gli sta intorno a migliorare la qualità della vita, in quanto le malattie lisosomiali provocano degli handicap multipli. Proseguendo nell'intento di aiutare i genitori, la VML ha messo in piedi delle giornate di informazione suddivise per patologia alle quali partecipano un ricercatore e un clinico. ‘Dopo queste riunioni creiamo dei gruppi di patologie con un responsabile volontario, il che ci permette di accogliere meglio una nuova famiglia e di offrirgli subito delle informazioni precise sulla malattia che li interessa,' dice Béatrice Mouly. La VML ha ormai una filiale in Svizzera, Belgio e degli affiliati in Italia, in Giappone e nei Paesi del Maghreb.


Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di marzo 2007 della nostra Newsletter
Autore: Nathacha Appanah
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Foto: tutte le foto  esclusa "cellule" © VML

 

Page created: 26/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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