Cosa Facciamo

EURORDIS mira a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa, sostenendo la loro causa a livello Europeo, supportando la ricerca e lo sviluppo dei farmaci, mettendo in contatto tra loro i vari gruppi di malati, promuovendo una campagna di sensibilizzazione e intraprendendo altre azioni con lo scopo di combattere l’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

 

Sostenere la causa dei malati

EURORDIS rappresenta 30 milioni di persone affette da 4000 diverse malattie rare e promuove delle politiche che rispondono ai bisogni dei malati e delle loro famiglie all’interno della Comunità Europea e in altre istituzioni europee.

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Politiche e servizi socio-assistenziali

EURORDIS promuove le politiche e i servizi socio-assistenziali in grado di aiutare concretamente le persone affette da una malattia rara

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Farmaci & Terapie

EURORDIS sostiene le politiche che promuovono lo sviluppo e una distribuzione equa dei prodotti medicinali per le malattie rare e avvia e partecipa a diverse iniziative

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Iniziative e Politiche sulla Ricerca

EURORDIS contribuisce attivamente allo sviluppo di politiche per la ricerca nel campo delle malattie rare e partecipa a molte iniziative e progetti

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Programmi di Formazione e di Sviluppo per i Malati

I programmi di formazione e di sviluppo delle risorse messi in atto da EURORDIS sono studiati per migliorare le competenze dei rappresentanti dei malati

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Informazione & Networking

EURORDIS incoraggia i malati rari e le associazioni a condividere informazioni, esperienze e risorse

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases