La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD)

ECRD

L’ECRD è l’unica piattaforma che comprende tutte le malattie rare in tutti i Paesi europei e che riunisce tutte le parti interessate – rappresentanti dei malati, accademici, professionisti del settore sanitario, industria, cittadini, organi regolatori e politici.

Si tratta di un evento biennale che illustra lo stato dell’arte delle attività a favore delle malattie rare, monitorando e valutando le varie iniziative.

L’ECRD affronta il tema della ricerca, dello sviluppo di nuovi trattamenti, delle cure sanitarie, dell’assistenza sociale, dell’informazione, della salute pubblica e del sostegno sia a livello europeo che nazionale e regionale.

Opera in sinergia con le conferenze regionali e nazionali, ottimizzando il contributo di tutte le parti interessate, non è in competizione con queste conferenze ma i diversi impegni sono complementari, nel pieno rispetto delle iniziative altrui.

 

9a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD 2018 Vienna)

Organizzata da EURORDIS e co-organizzata da Orphanet e DIA, l'ECRD 2018 di Vienna è il più grande evento europeo multilaterale sul tema delle malattie rare.

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Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani 2012 Bruxelles

La 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani è stata un grande successo che ha riunito quasi 700 persone

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Conferenza Europea sulle Malattie Rare – ECRD 2010 Cracovia

Un numero senza precedenti di 600 partecipanti ha partecipato alla più vasta Conferenza Europea sulle Malattie Rare

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases