EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework

 

Due pietre miliari nella politica europea sulle malattie rare

L'11 novembre 2008 la Commissione Europea ha adottato la Comunicazione "Malattie rare: una sfida per l'Europa" insieme a una proposta di Raccomandazione del Consiglio dell'UE, indirizzata al Parlamento Europeo, al Consiglio [dell'UE], al Comitato Economico e Sociale Europeo e al Comitato delle Regioni.

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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EU Public Health Programmes

The European Commission has developed a coordinated approach to the challenge of rare diseases.

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Principali raccomandazioni per l’elaborazione di politiche a favore delle MR

Il Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD, 2010-2013) e il Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare (CEG-RD, 2013-2016) sono stati istituiti per offrire supporto alle iniziative politiche europee sulle malattie rare

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases