EURORDIS contribuisce all’iniziativa per consentire ai pazienti-esperti l’accesso ad una formazione di alto livello nel campo della ricerca medica e dello sviluppo di nuove terapie
Maggio 2013
EURORDIS contribuisce attivamente all’Accademia Europea dei pazienti sull’Innovazione Terapeutica (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI), un progetto avviato nel 2012 e finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito dell’iniziativa IMI (Innovative Medicines Initiative). Nel mese di aprile 2013, EUPATI ha accolto a Roma oltre 180 delegati provenienti da 28 Paesi per discutere ed approfondire le iniziative in corso. Una di queste è lo sviluppo di un programma per la formazione di 100 pazienti-esperti di tutta Europa che permette loro di partecipare ai processi di sviluppo di nuove terapie. EURORDIS sta contribuendo a questa iniziativa, portando diversi anni di esperienza nel campo della formazione dei rappresentanti dei pazienti tramite i suoi corsi estivi (EURORDIS Summer School) e altre risorse che consentono ai pazienti di essere più attivi e responsabili in materia di sviluppo dei farmaci e di processi normativi.
Il programma EUPATI sarà completato da un corso di formazione online che ha lo scopo di formare 10.000 rappresentanti dei pazienti e una biblioteca pubblica che offre informazioni affidabili e precise a tutte le persone interessate allo sviluppo dei farmaci e alla ricerca medica. La formazione on-line e la biblioteca saranno disponibili in inglese, francese, tedesco, italiano, polacco, russo e spagnolo.
L’atmosfera a Roma è stata positiva – e per una buona ragione. Come molti relatori hanno sottolineato, vi è attualmente una “finestra di opportunità” che facilita il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca medica e nello sviluppo di nuove terapie. I grandi benefici che ne derivano includono la partecipazione alle discussioni nella fase iniziale di una ricerca, progetti di sperimentazione clinica migliori, coinvolgimento più incisivo dei pazienti nell’Health Technology Assessment (valutazione delle tecnologie sanitarie) e in altri processi di regolamentazione, e, infine, un “flusso più rapido di farmaci innovativi, adeguatamente testati e adattati”. È fondamentale che ci siano pazienti adeguatamente formati, che possano prendere posto ai tavoli dove vengono disegnati e esaminati gli studi clinici, e dove si prendono decisioni in materia di accesso alle terapie.
Anche se sono stati fatti grandi progressi, è necessario più lavoro, in particolare per comunicare gli obiettivi e il valore del progetto ai pazienti. Durante la conferenza si è, inoltre, discusso su come strutturare meglio i corsi di formazione, per i quali sono stati stabiliti i contenuti, i materiali e anche un servizio di traduzione, poiché la lingua alle volte costituisce una barriera. Ad esempio può non esserci un termine semplice come “randomizzazione” in tutte le lingue!
Altri temi importanti affrontati durante la conferenza sono stati l’etica e la trasparenza, le strategie di comunicazione per facilitare l’alleanza tra pazienti, ricercatori, industria e autorità di regolamentazione, e la sostenibilità. EUPATI è finanziato fino al 2017 e ha bisogno di sviluppare radici sufficienti per andare avanti, e per garantire che i corsi e le informazioni siano pertinenti e aggiornati. A giudicare dall’entusiasmo della conferenza di Roma, le parti interessate sono pronte ad accettare questa sfida!
Traduttrice: Roberta Ruotolo