Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS promuove Servizi Sociali Specializzati per le Malattie Rare attraverso una nuova sezione del suo sito e un documento.

EURORDIS dedica una nuova interessante sezione del suo sito ai servizi sociali specializzati per le malattie rare e pubblica un nuovo documento che ne sottolinea la necessità e l’importanza di integrarli nelle politiche sociali.

I servizi sociali specializzati per le malattie rare mettono a disposizione diverse risorse atte a migliorare l’autonomia, il benessere e la salute delle persone affette da malattie rare e di chi se ne prende cura. Alcuni esempi sono i servizi del sollievo, i programmi di ricreazione terapeutica, l’adattamento degli ambienti, i centri di risorse e i servizi riabilitativi.

Il nuovo sito presenta una sezione con informazioni dettagliate relative alle diverse tipologie di servizi sociali specializzati per le malattie rare, l’ubicazione dei servizi esistenti identificati in Europa fino ad oggi e l’esperienza dei pazienti e delle famiglie che si affidano a tali servizi per migliorare la qualità della propria vita. Una mappa interattiva permette di localizzare i singoli centri che si desidera visualizzare.

EURORDIS ha anche pubblicato un nuovo documento che descrive i servizi sociali specializzati per le malattie rare. Il documento, dal titolo Rare Diseases: Addressing the Need for Specialised Services and Integration into Social Policies (Malattie Rare: rispondere al bisogno di servizi specializzati e della loro integrazione nelle politiche sociali), riporta l’esperienza dei malati e delle loro famiglie riguardo la necessità di servizi sociali specializzati e presenta il quadro politico che identifica questi servizi come elementi essenziali da includere nel Piano nazionale per le malattie rare che ciascuno Stato membro dell’Unione Europea è invitato a sviluppare entro la fine del 2013. Il documento contiene anche una panoramica della letteratura specifica sul tema.

Nei prossimi mesi, EURORDIS, come leader di un importante work package della Joint Action di EUCERD, dedicato specificamente ai servizi sociali specializzati e all’integrazione delle malattie rare nelle politiche sociali, continuerà a censire i servizi sociali specializzati, a valutare le esigenze di chi presta questo tipo di servizio e si impegnerà anche per l’integrazione delle malattie rare nelle politiche sociali a livello europeo e nazionale. Questo lavoro servirà alla redazione del prossimo rapporto di EUCERD sui principi guida dell’assistenza sociale per le malattie rare e la successiva raccomandazione di EUCERD.

Traduttrice:
Roberta Ruotolo