Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS TV raccoglie, finalmente, il meglio dei video sulle malattie rare e i farmaci orfani

In Internet esistono migliaia di video che documentano le varie attività e le testimonianze della comunità delle malattie rare, moliti dei quali sono disponibili su siti come YouTube e Vimeo. Un numero crescente di questi video e documentari di alta qualità prodessionale, sono sparsi per tutto il web, a volte appaiono in contesti inappropriati, accanto a pubblicità su trattamenti medici non regolamentati o insieme a video che poco hanno a che fare con il target di riferimento. La nuova EURORDIS TV individua e raccoglie il meglio dei video sulle malattie rare in un unico spazio, organizzato in nove canali specifici: Notizie & Attualità; Vivere con una malattia rara, Associazioni di pazienti; Tutto sulle malattie rare; Ricerca; Farmaci orfani; Politiche sanitarie, Giornata delle Malattie Rare ed Eventi di EURORDIS.

EURORDIS TV attualmente privilegia i video in lingua inglese (o con sottotitoli in lingua inglese), ma si accettano segnalazioni su video in altre lingue che possono essere presenti su canali speciali.

Tutti i video della EURORDIS TV possono essere condivisi su Facebook o Twitter o inclusi in un sito web o in un blog. Ti invitiamo a condividere video tramite i social network o la tua associazione di pazienti. Ogni settimana un nuovo “video della settimana” sarà pubblicato sulla homepage di EURORDIS, attraverso la eNews settimanale e il nostro profilo Facebook e Twitter.

Se tu, la tua associazione, o qualcuno che conosci ha un video per EURORDIS TV scrivici a tv@eurordis.org. Il video dovrebbe essere pubblicato su YouTube o Vimeo, ma se così non fosse e sei intitolato a fornire il permesso di pubblicare il video originale, ci piacerebbe riceverlo.

Traduttrice: Roberta Ruotolo