Farmaci & Terapie

EURORDIS è attiva in numerosi settori relativi ai farmaci orfani e fa tra parte di importanti comitati scientifici in seno all’Agenzia Europea dei Medicinali. Inoltre, EURORDIS ha un ruolo guida nella definizione di una legge a livello europeo che incoraggi lo sviluppo di prodotti medicinali specifici per le malattie rare. EURORDIS è coinvolta in numerosi progetti ed attività a livello europeo e in altre iniziative che mirano ad ottenere un accesso equo ai trattamenti per le malattie rare in tutta Europa.

 

Coinvolgimento nelle Politiche Europee

EURORDIS è attiva nello sviluppo e nell’implementazione di politiche europee chiave che facilitino lo sviluppo e una distribuzione equa dei farmaci orfani.

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Sviluppo di Farmaci

EURORDIS promuove lo sviluppo di farmaci specifici per le malattie rare attraverso la Tavola Rotonda delle Aziende di EURORDIS, il Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare, la collaborazione con l’Agenzia Europea dei Medicinali ed altre attività

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Migliorare l’accesso ai Farmaci

EURORDIS è coinvolta in numerose iniziative atte a migliorare l’accesso ai farmaci orfani in Europa

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Empowerment dei Malati e Formazione

I programmi di formazione e di sviluppo delle risorse messi in atto da EURORDIS  rafforzano la capacità dei rappresentanti dei malati rari, migliorando il loro apporto attivo nei processi di sviluppo dei farmaci

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Progetti Conclusi e in Corso

EURORDIS vanta una lunga storia di partecipazione a progetti importanti per le malattie rare e per i farmaci orfani a livello europeo.

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Farmacovigilanza

EURORDIS promuove la sicurezza dei farmaci raccogliendo informazioni fondamentali per identificare e segnalare le sospette reazioni avverse ai farmaci

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases