Da sapere

Questa sezione spiega l'importanza di essere “farmaco-vigilanti”: poiché sei tu il soggetto affetto dalla malattia, è importante che tu conosca le informazioni che possono aiutarti nel caso in cui si manifesti un evento imprevisto in relazione alla tua terapia.

 

Quali farmaci sono sicuri?

Non esiste ancora un farmaco totalmente sicuro e pienamente efficace.

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Qual è la prima cosa da fare quando ho il sospetto di un effetto indesiderato del farmaco?

Cerca sempre di contattare il tuo medico o un altro professionista del settore, come il farmacista o il paramedico.

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Se faccio un errore durante l’assunzione del farmaco, devo riportarlo a qualcuno?

Sì, segnalando l’errore è possibile informare le autorità di vigilanza consentendo loro di proporre modifiche.

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Dove posso trovare informazioni sulle segnalazioni fatte da altri pazienti?

EudraVigilance è il database in cui sono registrate tutte le segnalazioni dei medici e dei pazienti e da poco è possibile accedere a questi dati.

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Cosa succede dopo che ho segnalato un effetto indesiderato di un farmaco?

Tutte le segnalazioni sono raccolte dalle autorità di farmacovigilanza nel tuo Paese e vengono analizzate sia a livello nazionale che europeo.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases