7 modi per reperire informazioni sulle malattie rare

  1. Trova un’associazione di pazienti che rappresenta la tua malattia tra quelle affiliate ad EURORDIS

EURORDIS conta  869 associazioni affiliate da  71 paesi.


Inizia a digitare il nome di una malattia rara e seleziona una malattia dall'elenco a discesa che viene visualizzato

  1. Cerca in Orphanet

info-disease

Orphanet è una banca dati che contiene informazioni su: malattie rare, farmaci orfani, associazioni di pazienti, professionisti, centri esperti, test diagnostici, progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri e biobanche.

  1. Trova la federazione nazionale malattie rare nel tuo paese

Le federazioni nazionali riuniscono le associazioni di pazienti affetti da diverse malattie rare all’interno di un particolare paese.

Scegli il tuo paese


Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
prorare-austria.org
 
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
 
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
 
Croatia
Rare Diseases Croatia 
www.rijetke-bolesti.hr
 
Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
 
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
 
Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
 
Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi
 
France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
 
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
 
Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr
Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu
 
Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
 
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
 
Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
 
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
 
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
 
Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
 
Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 
Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro
 
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
nacgenetic@mail.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Serbia
National Organization for Rare Diseases
www.norbs.rs
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
 
Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
 
Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
 
Switzerland
Proraris
www.proraris.ch
 
North Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
 
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
Australia
Rare Voices Australia
www.rarevoices.org.au
 
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
 
China
Chinese Organisation for Rare Disorders
www.hanjianbing.org
 
Japan
Japan Patient Association
www.nanbyo.jp
 
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
 
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
 
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
 
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

  1. Trova una linea di assistenza telefonica nel tuo paese

helpline-country

Le linee di assistenza telefonica per le malattie rare offrono consigli a malati o familiari su come trovare le informazioni di cui hanno bisogno per gestire i problemi quotidiani legati ad una malattia rara.

  1. Puoi trovare le informazioni relative alla tua malattia su eurordis.org

  1. Cerca la tua comunità di malati rari su RareConnect

rareconnect

RareConnect è una piattaforma sicura e facile da usare dove le persone affette da una malattia rara, le famiglie e le associazioni di pazienti possono creare comunità online e dar vita a conversazioni  in diverse lingue e attraverso i continenti. Trova la tua comunità online di malati rari.

  1. Leggi le storie di altre persone affette da una malattia rara sul sito della Giornata delle Malattie Rare

day website

Cerca per malattia o per paese tra le centinaia di storie condivise da persone che vivono con una malattia rara e dai loro familiari da tutto il mondo.

 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases