I Farmaci Orfani

I Farmaci Orfani sono prodotti medicinali destinati alla diagnosi, prevenzione o alla cura di malattie o disturbi rari che mettono in pericolo la vita del paziente o che sono comunque molto gravi.

I farmaci sono detti “orfani” perché l’industria farmaceutica in condizioni normali di mercato, è poco interessata a produrre e a commercializzare prodotti destinati solamente ad un ristretto numero di pazienti affetti da patologie molto rare.

 

I Farmaci Orfani

I “farmaci orfani” sono prodotti medicinali destinati alla diagnosi, prevenzione o cura di malattie molto gravi e pericolose per la...

Farmaci
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Promuovere lo sviluppo di farmaci orfani

Il numero crescente di malattie rare in attesa di una cura è una questione molto importante di salute pubblica. 

des lois, des incitations et un plaidoyer
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Designazione di farmaco orfano

Il primo passo nello sviluppo di un farmaco orfano è quello di ottenere la designazione di prodotto medicinale orfano.

médicaments
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Nuestro papel

EURORDIS ha un ruolo importante nel processo di sviluppo dei farmaci orfani attraverso la partecipazione al comitato per i medicinali orfani(COMP...

Medicinal Products
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Il coinvolgimento dei rappresentanti dei malati

I rappresentanti dei malati sono attivamente coinvolti nello sviluppo dei farmaci orfani e degli affari regolamentari.

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Accesso ai farmaci orfani

Un buon medicinale per i pazienti affetti da malattie rare è un farmaco che è disponibile nel Paese di residenza ed a prezzi...

Nathan receiving treatment for cystic fibrosis
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Valutazione delle tecnologie sanitarie

L’Health Technology Assessment (HTA) è un’analisi multi-disciplinare che esamina gli effetti a lungo termine di eventuali...

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases