I Nostri Affiliati

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 798 organizzazioni di malati in 69 paesi. EURORDIS lavora per costruire una forte comunità pan-europea di organizzazioni di malati e di persone che vivono affette da malattie rare.

 

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EURORDIS' members around the world








Mappa di membri di EURORDIS

 

 

Members’ news and announcements

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Entra a far parte di un'attiva comunità paneuropea di persone impegnate e che devono fronteggiare difficoltà simili.

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Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS

EURORDIS tiene ogni anno un’Assemblea Generale alla quale partecipano quasi 200 associazioni affiliate. Si tratta di un’importante occasione di networking offerta ai pazienti per incontrare altri rappresentanti dei pazienti provenienti da tutto il mondo.

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Federazioni Nazionali delle Malattie Rare

Le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare servono a riunire le tante associazioni di malattie rare in un determinato Paese.

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Federazioni Europee delle Malattie Rare

Le Federazioni europee sono una rete di associazioni nazionali di pazienti per una specifica malattia.

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Imparare gli uni dagli altri

Imparare dall’esperienza di altre associazioni di pazienti in tutto il mondo.

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Il Programma Community Advisory Board (CAB) di EURORDIS

I Community Advisory Board (CAB) sono gruppi creati dai rappresentanti dei pazienti per discutere degli ultimi sviluppi, delle difficoltà e delle questioni  relative alla ricerca clinica nel campo di una specifica malattia.

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases