Eurordis - Rare Disease Europe

Il sondaggio di EURORDIS sui registri delle malattie rare ha riscontrato un enorme successo. Sono già disponibili i risultati preliminari!

EURORDIS sta svolgendo un sondaggio sui registri delle malattie rare rivolto ai malati e ai loro rappresentanti, per raccogliere il loro punto di vista e le loro aspettative su questo importante argomento.  

Il questionario utilizzato per questo sondaggio si compone di 14 domande che vertono su argomenti quali: gli obiettivi di un registro, il tipo di informazioni raccolte, l’accesso ai dati, la governance e la sostenibilità finanziaria. il questionario è attualmente disponibile online in inglese,  francese, italiano, tedesco, spagnolo, portoghese, greco, ceco, romeno, danese e ungherese.

A dicembre 2012 EURORDIS ha ricevuto 3500 risposte da tutta Europa per conto di centinaia di diverse malattie rare e anche se l’indagine non si è ancora conclusa, i risultati preliminari indicano che la stragrande maggioranza dei malati concorda sul fatto che la Commissione Europea dovrebbe proporre una direttiva per regolamentare in modo uniforme i registri delle malattie rare in Europa. Vi è una forte convergenza di opinioni sulla creazione di una piattaforma comune di riferimento per tutti i registri delle malattie rare in Europa. Inoltre, la maggior parte dei malati si aspetta che la Commissione Europea e le autorità pubbliche nazionali garantiscano la sostenibilità finanziaria a lungo termine di questi registri. Quasi tutti coloro che hanno risposto al questionario concordano che i registri devono essere strumentali per pianificare i servizi sanitari e sociali e che i pazienti dovrebbero avere accesso ai dati raccolti dai registri ed essere fortemente coinvolti nella loro governance. 

L’indagine di EURORDIS è condotta in parallelo con un’altra indagine sui registri gestita dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in Italia, che si rivolge ai titolari dei registri, appartenenti principalmente al mondo accademico. Quest’ultima indagine è più ampia e complementare al sondaggio di EURORDIS, in quanto cerca di descrivere la realtà del panorama dei registri in Europa.

Confrontando le due indagini, i risultati preliminari sono sorprendenti: l’obiettivo principale dei registri, così come sono strutturati attualmente, è quello di promuovere la ricerca medica, mentre i malati sono più preoccupati dell’utilità dei registri per pianificare l’assistenza sanitaria e i servizi sociali. Tuttavia, la comprensione della storia naturale della malattia, così come la ricerca epidemiologica e clinica, rimangono questioni importanti per i malati e sono classificati tra le prime 5 priorità.

Entrambe le indagini sono condotte nell’ambito di  EPIRARE, una piattaforma europea per i registri e database per le malattie rare, progetto triennale co-fondato dalla Direzione Generale della Salute e dei Consumatori della Commissione Europea nell’ambito del Programma UE di azione comunitaria nel settore della sanità pubblica.

Traduttrice:
Roberta Ruotolo