Informazione & Networking
EURORDIS responsabilizza le persone affette da una malattia rara incoraggiandole a condividere informazioni, ad imparare gli uni dagli altri e ad unire le forze. Crediamo che la nostra forza sia nei numeri e che un’azione comune coordinata possa portarci verso nuove soluzioni.
EURORDIS conta 1000 associazioni affiliate in 74 Paesi, in rappresentanza di oltre 4000 differenti malattie. EURORDIS utilizza la propria posizione per costruire la capacità dei malati rari e delle associazioni di informare, formare e sensibilizzare sul tema della malattie rare.
Abbiamo avviato e coordinato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si tiene ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’incontro annuale dei soci, la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD) e la Giornata dell’Evento Politico per le Malattie Rare, portano tutte le parti interessate a riunirsi e ad incontrarsi per scambiarsi informazioni e conoscenze. L’InfoHub di EURORDIS, le Schede Informative sulle Politiche, la EURORDIS TV sono solo alcune tra le molte risorse disponibili sul sito di EURORDIS che consentono ai malati e alle loro famiglie di mantenersi aggiornati sugli argomenti principali che interessano le malattie rare.
Inoltre, promuoviamo strumenti e servizi che favoriscono lo scambio tra malati ed associazioni. Il social forum RareConnect.org consente ai malati di interagire tra loro in un ambiente controllato e moderato. Favoriamo anche il networking mediante delle linee di assistenza telefonica per specifiche malattie in tutta Europa.
