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Informazione & Networking
EURORDIS responsabilizza le persone affette da una malattia rara incoraggiandole a condividere informazioni, ad imparare gli uni dagli altri e ad unire le forze. Crediamo che la nostra forza sia nei numeri e che un’azione comune coordinata possa portarci verso nuove soluzioni.
EURORDIS conta 894 associazioni affiliate in 72 Paesi, in rappresentanza di oltre 4000 differenti malattie. EURORDIS utilizza la propria posizione per costruire la capacità dei malati rari e delle associazioni di informare, formare e sensibilizzare sul tema della malattie rare.
Abbiamo avviato e coordinato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si tiene ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’incontro annuale dei soci, la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD) e la Giornata dell’Evento Politico per le Malattie Rare, portano tutte le parti interessate a riunirsi e ad incontrarsi per scambiarsi informazioni e conoscenze. L’InfoHub di EURORDIS, le Schede Informative sulle Politiche, la EURORDIS TV sono solo alcune tra le molte risorse disponibili sul sito di EURORDIS che consentono ai malati e alle loro famiglie di mantenersi aggiornati sugli argomenti principali che interessano le malattie rare.
Inoltre, promuoviamo strumenti e servizi che favoriscono lo scambio tra malati ed associazioni. Il social forum RareConnect.org consente ai malati di interagire tra loro in un ambiente controllato e moderato. Favoriamo anche il networking mediante delle linee di assistenza telefonica per specifiche malattie in tutta Europa.
I Premi Black Pearl EURORDIS
I Premi Black Pearl EURORDIS riconoscono i risultati eccezionali, l’eccellenza e il lavoro esemplare nel campo delle malattie rare.
EURORDIS TV
EURORDIS TV identifica e raccoglie in un solo canale dedicato i migliori video sul tema delle malattie rare
Giornata delle Malattie Rare
Organizzata ogni anno l'ultimo giorno di febbraio, la Giornata delle Malattie Rare è un evento annuale di sensibilizzazione coordinato da EURORDIS
La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD)
La conferenza principale che riunisce tutte le parti interessate alle malattie rare in Europa
Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS
EURORDIS tiene ogni anno un’Assemblea Generale alla quale partecipano quasi 200 associazioni affiliate. Si tratta di un’importante occasione di networking offerta ai pazienti per incontrare altri rappresentanti dei pazienti provenienti da tutto il mondo.
RareConnect
RareConnect.org, il network on-line delle comunità delle malattie rare, unisce malati, famiglie e associazioni che, altrimenti, rimarrebbero isolati
Le Schede Informative sulle Politiche di EURORDIS
Le Schede Informative sulle Politiche (policy fact sheet) di EURORDIS sono uno strumento informativo semplice da usare che facilita la partecipazione alla definizione delle strategie nazionali ed europee
Evento Politico
EURORDIS organizza un evento in materia di politica sanitaria che si tiene ogni anno a Bruxelles, in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
InfoHub di EURORDIS
L’InfoHub di EURORDIS aiuta i malati e le loro famiglie a reperire informazioni attendibili sulle malattie rare
Linee di Assistenza Telefonica
Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare sostiene e favorisce lo scambio di dati e di informazioni tra le specifiche info line in Europa
Rare!Together
EURORDIS ha avviato il programma Rare!Together per offrire supporto nella creazione e nella gestione delle Federazioni Europee per le Malattie Rare
EURORDIS Social Media
Particpate in the conversation on Rare Disease Day’s Social Media
Scopri quali sono le ultime notizie dalla comunità delle malattie rare!Noi aderiamo ai principi HONcode.
Per il supporto finanziario del sito web EURORDIS siamo grati a:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
La voce dei malati rari in Europa
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS
Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari
RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato
Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.
La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDIS