Politiche e Iniziative per la Ricerca

Una malattia è considerata rara nell’Unione Europea (UE) quando colpisce meno di 1 individuo ogni 2.000. Le malattie rare sono patologie cronicamente debilitanti o potenzialmente fatali. Sebbene siano caratterizzate da bassa prevalenza, le oltre 6.000 distinte malattie rare conosciute fino ad oggi, colpiscono o colpiranno un numero di persone nell’Unione Europea pari a 30 milioni di individui.

Ad oggi, per molte malattie rare mancano ancora strumenti di diagnosi e trattamenti disponibili oltre che ad una conoscenza di base adeguata. I fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono limitati e coordinati a livello nazionale, mentre sarebbe necessaria una ricerca a livello europeo ed internazionale per ottimizzare l’utilizzo delle già scarse risorse e la dispersione delle competenze. In Europa, prima la Comunicazione della Commissione Europea sulle Malattie Rare: una Sfida Europea del 2008 e la Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione nel Settore delle Malattie Rare del 2009 poi, hanno chiaramente identificato la ricerca come una priorità. La raccomandazione del Consiglio afferma:

Lo sviluppo di infrastrutture di ricerca e di assistenza sanitaria nel settore delle malattie rare richiede progetti a lungo termine e quindi un impegno finanziario adeguato a garantirne la sostenibilità a lungo termine

EURORDIS promuove attivamente la ricerca sulle malattie rare ed ha pubblicato diversi documenti programmatici, i cosiddetti position paper, che definiscono le aspettative della comunità delle malattie rare. EURORDIS partecipa come partner in numerosi consorzi, comitati ed agenzie, oltre che a specifici progetti di ricerca.