Politiche e Iniziative per la Ricerca

Una malattia è considerata rara nell’Unione Europea (UE) quando colpisce meno di 1 individuo ogni 2.000. Le malattie rare sono patologie cronicamente debilitanti o potenzialmente fatali. Sebbene siano caratterizzate da bassa prevalenza, le oltre 6.000 distinte malattie rare conosciute fino ad oggi, colpiscono o colpiranno un numero di persone nell’Unione Europea pari a 30 milioni di individui.

Ad oggi, per molte malattie rare mancano ancora strumenti di diagnosi e trattamenti disponibili oltre che ad una conoscenza di base adeguata. I fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono limitati e coordinati a livello nazionale, mentre sarebbe necessaria una ricerca a livello europeo ed internazionale per ottimizzare l’utilizzo delle già scarse risorse e la dispersione delle competenze. In Europa, prima la Comunicazione della Commissione Europea sulle Malattie Rare: una Sfida Europea del 2008 e la Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione nel Settore delle Malattie Rare del 2009 poi, hanno chiaramente identificato la ricerca come una priorità. La raccomandazione del Consiglio afferma:

Lo sviluppo di infrastrutture di ricerca e di assistenza sanitaria nel settore delle malattie rare richiede progetti a lungo termine e quindi un impegno finanziario adeguato a garantirne la sostenibilità a lungo termine

EURORDIS promuove attivamente la ricerca sulle malattie rare ed ha pubblicato diversi documenti programmatici, i cosiddetti position paper, che definiscono le aspettative della comunità delle malattie rare. EURORDIS partecipa come partner in numerosi consorzi, comitati ed agenzie, oltre che a specifici progetti di ricerca.

 

Documenti programmatici

I documenti programmatici (position paper) di EURORDIS su argomenti riguardanti la ricerca sulle malattie rare, mettono in luce le ragioni che rendono la ricerca un elemento chiave e sottolineano le aree di massima priorità

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IRDiRC

Il Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) sostiene la collaborazione internazionale per la ricerca sulle malattie rare

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Il Programma Rare Barometer di EURORDIS

L’idea di fondo del programma Rare Barometer di EURORDIS è che le azioni di sostegno alla causa delle malattie rare, messe in atto da EURORDIS e dai suoi membri, si basino sempre più sul punto di vista dei pazienti.

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RD-Connect

RD-Connect è una piattaforma integrata che collega le banche dati, i registri, le biobanche e la bioinformatica clinica per la ricerca sulle malattie rare

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European Joint Programme for Rare Diseases

The European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) brings over 130 institutions from 35 countries to create a comprehensive, sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between research, care and medical innovation.

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RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices sta sviluppando una piattaforma di networking per condividere le migliori pratiche per la presa in carico delle malattie rare

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EPIRARE

Il progetto EPIRARE contribuisce alla creazione di una piattaforma europea per la raccolta di dati sulle persone affette da una malattia rara

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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases