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Politiche per le malattie rare

EURORDIS rappresenta la voce dei pazienti e in questa veste svolge un ruolo centrale nel processo di regolamentazione. Il contributo di EURORDIS è stato fondamentale per l’adozione di importanti normative sulle malattie rare e sui medicinali orfani a livello europeo, tra cui il Regolamento UE per i farmaci orfani, il Regolamento UE per i farmaci pediatrici, il Regolamento UE per le terapie avanzate, la Comunicazione della Commissione sulle Rare Malattie: una sfida per l’Europa, la Raccomandazione del Consiglio su un’azione europea nel campo delle malattie rare, la direttiva dell’UE sui diritti dei pazienti all’assistenza sanitaria transfrontaliera e altro ancora. Collaborando con le federazioni nazionali per le malattie rare, EURORDIS offre il suo contributo anche ai processi decisionali nazionali e facilita l’adozione e l’attuazione di piani e strategie nazionali per le malattie rare nei paesi europei.

Al centro del lavoro di EURORDIS c’è l’impegno a influire o a mettere in atto azioni politiche a favore delle malattie rare.

Il nostro obiettivo finale è indurre un cambiamento radicale nella vita dei malati rari, garantendo che le politiche nazionali, europee ed internazionali siano definite e sviluppate tenendo conto delle esigenze della nostra comunità: 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa, 300 milioni di persone in tutto il mondo, oltre alle loro famiglie, ai prestatori di assistenza e agli operatori sanitari.

ll cambiamento per il quale ci stiamo battendo si basa sulle esperienze di vita reale e sulle opinioni della comunità delle malattie rare, raccolte attraverso le indagini del programma Rare Barometer e le consultazioni con i nostri membri.

Cerchiamo, inoltre, di rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei pazienti affinché essi si impegnino nel dialogo con i politici, sviluppando le proprie capacità attraverso, ad esempio, l’Open Academy di EURORDIS.

Infine, coinvolgiamo i rappresentanti dei pazienti nel processo di elaborazione di azioni politiche per garantire che queste abbiano un impatto positivo sulla loro vita quotidiana e che tengano conto delle loro esigenze, opinioni ed esperienze quotidiane.

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Politiche nazionali

Scopri di più sull’importante ruolo delle politiche nazionali nel migliorare la vita delle persone affette da malattie rare e sull’impegno di EURORDIS per sostenere lo sviluppo di piani nazionali per le malattie rare.

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Politiche europee

Scopri di più sul lavoro di advocacy di EURORDIS per influenzare i responsabili delle politiche europee, anche presso la Commissione europea e il Parlamento europeo.

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Politiche internazionali

Scopri di più sulle azioni intraprese a livello internazionale, presso le Nazioni Unite e l'OMS, per rendere le malattie rare una priorità sanitaria globale.

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