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Politiche dell’Unione europea

Perché le politiche sulle malattie rare dell’Unione europea sono una priorità per le persone affette da una malattia rara?

Si stima che in Europa ci siano oltre 30 milioni di persone affette da una malattia rara e rispettive famiglie e prestatori di assistenza, le cui vite sono in egual modo colpite da queste patologie.

Nonostante questo numero globale sia elevato, le popolazioni di pazienti per ciascuna delle 6.000 malattie rare sono piccole e i pazienti sono sparsi nei vari paesi. Le strategie più efficaci per migliorare la vita dei cittadini europei affetti da malattie rare sono quindi transfrontaliere e su scala europea.

L’Unione europea consente alla comunità delle malattie rare di creare la massa critica di pazienti, esperti, conoscenze e risorse necessarie. Pertanto la cooperazione a livello comunitario aggiunge un alto valore agli sforzi nazionali.

Grazie all’impegno collaborativo dei politici europei e nazionali, dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni di pazienti, il panorama è drasticamente cambiato negli ultimi decenni. In quanto società, siamo passati dalla quasi mancanza di conoscenze al riconoscimento delle malattie rare come priorità di salute pubblica in Europa.

L’Europa ha conseguito una solida serie di risultati in materia, dal primo testo legislativo europeo sulle malattie rare, il Regolamento del 1999 sui medicinali orfani e la successiva Comunicazione della Commissione (2008), la Raccomandazione del Consiglio (2009), la Direttiva sui diritti dei pazienti all’assistenza sanitaria transfrontaliera (2011), compresi i piani nazionali per le malattie rare, gli investimenti nella ricerca e l’istituzione delle Reti di Riferimento Europee nel 2017.

Ciononostante, rimane ancora molto da fare per garantire accesso equo agli opportuni medicinali, salute e assistenza sociale olistica e, in ultima analisi, migliorare la vita dei 30 milioni di europei che vivono con una malattia rara. Attraverso lo studio previsionale Rare 2030, attualmente in corso, (condotto da EURORDIS e alcuni partner) e la Rete di Rappresentanti in Parlamento delle malattie rare, si compiranno i prossimi passi per mettere in atto un importante quadro politico europeo per queste patologie.

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Informazioni sulle politiche dell’Unione europea per le malattie rare


Ulteriori informazioni sui dettagli del quadro di legislazioni, raccomandazioni, progetti e politiche che compongono l’ecosistema politico dell’UE.

Il nostro lavoro


L’UE ha creato le basi politiche e legislative che hanno consentito un’azione coordinata e importanti progressi nel corso degli anni. Tuttavia, rimangono ancora molte sfide importanti per i cittadini europei affetti da una malattia rara. EURORDIS si sta battendo per il rinnovamento del quadro politico dell’UE che supporti le politiche nazionali e generi ulteriori progressi. Questo quadro dovrebbe mirare a eliminare le disuguaglianze nella ricerca, nell’accesso ai farmaci, nell’assistenza sanitaria e sociale tra e all’interno degli Stati membri.

I nostri obiettivi per quanto riguarda le politiche dell’UE sono incentrati su un quadro politico sulle malattie rare che:

·       Consenta a tutte le persone affette da una malattia rara di ricevere una diagnosi accurata e cure adeguate entro un anno dal primo consulto medico.

·        Supporti cure olistiche e sistemi sociali che includono i malati rari per tutto il corso della loro vita.

·        Colga le opportunità nella scienza e nell’innovazione che incarnano la speranza per i malati rari e per chi presta loro assistenza e che possono cambiare le loro vite.

Advocacy


EURORDIS rappresenta la voce dei malati rari in tutta Europa e, con la collaborazione dei suoi membri, concentra gran parte delle attività di advocacy a livello dell’UE con l’obiettivo di sensibilizzare i politici europei e nazionali. Le politiche nazionali sulle malattie rare sono intrinsecamente collegate alle politiche europee sulle malattie rare, per questo noi di EURORDIS agiamo in stretta collaborazione con le federazioni nazionali.

Interagiamo con le istituzioni che governano l’Unione europea, in particolare la Commissione europea, il Parlamento europeo e il Consiglio dell’UE, per influenzare le legislazioni e le decisioni politiche pertinenti.

EURORDIS porta avanti la sua campagna attraverso un’ampia gamma di settori guidati dalla politica europea, tra cui: ricerca, diagnosi, trattamenti, cure integrate e tumori rari.

Con i nostri membri, abbiamo svolto un ruolo determinante nell’assicurare l’attuazione della legislazione esistente e formulare raccomandazioni che influiscono sulle opzioni di cura e trattamento disponibili per i malati rari in Europa. Abbiamo anche avuto un ruolo nel sostenere la creazione delle Reti di Riferimento Europee, un’iniziativa europea rivoluzionaria.

Il nostro lavoro di advocacy è sostenuto da prove di vita reale provenienti dalla comunità delle malattie rare, oltre 12.000 persone direttamente colpite dalle malattie rare hanno risposto ai sondaggi di Rare Barometer, i cui risultati vengono inglobati nelle nostre azioni di advocacy a livello europeo, affinché i politici possano veramente comprendere la realtà della convivenza con una malattia rara.

Attraverso la rete di rappresentanti in Parlamento delle malattie rare, creata e guidata da EURORDIS, ci impegniamo anche con i membri del Parlamento europeo per diventare leader della comunità delle malattie rare all’interno del Parlamento europeo.

EURORDIS organizza anche la conferenza biennale europea sulle malattie rare e i farmaci orfani, che funge da piattaforma per patrocinare i diritti della comunità delle malattie rare con i politici, le autorità di regolamentazione e le aziende faramceutiche. L’ECRD è diventato un evento imperdibile nel calendario della comunità delle malattie rare, anche per molti esponenti del mondo politico.

In passato, siamo stati anche partner attivi nelle due Joint Actions sulle malattie rare e nell’azione comune dell’UE sui tumori rari e abbiamo partecipato agli sforzi avviati a livello europeo per attuare i piani nazionali per le malattie rare in 28 paesi. EURORDIS continua a sostenere la creazione di piattaforme simili, dove tutte le parti interessate (pazienti, medici, ricercatori, autorità pubbliche, industria, ecc.) possono contribuire collettivamente al conseguimento degli obiettivi politici con un impatto sulle loro vite e sul loro lavoro.

For example, the European Joint Programme on Rare Diseases, which EURORDIS advocated for the creation of and in which we are a partner,  serves as a comprehensive, sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between research, care and medical innovation.

Looking to the future, EURORDIS will advocate for the implementation of the recommendations of the EURORDIS-led Rare2030 Foresight Study as the building blocks of a new European policy framework on rare diseases.

Engagement


We engage people living with a rare disease in European policy by:

  • Engaging them in our advocacy efforts through initiatives such as Rare Disease Week, a week of events held in Brussels to interact with European policy makers in February. EURORDIS also holds regular consultative webinars with our member organisations to collect their input on specific policy position papers or our contributions to EU consultations.
  • Inviting them to participate in surveys carried out through the Rare Barometer Programme. Their experiences and opinions for the basis of advocacy positions.
  • Engaging patient representatives from EURORDIS member organisations in European committees, such as the previous European Commission Expert Group on Rare Diseases, and also by engaging them in projects, for example by participating in the Panel of Experts of the Rare2030 Foresight Study and the Community Engagement Taskforce of the Solve-RD Project.
  • Engaging national alliances through the Council of National Alliances in a combined effort to influence EU policies and strategies to address patients’ needs everywhere in Europe.
  • Creating the European Patient Advocacy Groups (ePAGs) to engage patient representatives directly in the governance of the European Reference Networks.
  • Creating the European Network of Rare Disease Help Lines to provide support and share information between national or disease specific help lines.

Empowerment


To ensure patient representatives are equipped with the knowledge and skills needed to effectively engage with policy makers, EURORDIS provides capacity-building trainings through the Open Academy as well as through trainings provided through Rare Disease Week .

 

Publications & Resources

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