Eurordis - Rare Disease Europe

L’Evento Politico di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare 2014 mira a migliorare l’accesso alle cure per le malattie rare

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2014 e in linea con il tema di quest’anno, l’Assistenza, EURORDIS ha ospitato un Evento Politico a Bruxelles, il 25 febbraio 2014, che ha affrontato il tema generale di come Migliorare l’Accesso alle Cure per le Malattie Rare: il Punto di Vista dei Malati.

Cosi come il 2014 segna il 15° anniversario dall’adozione del Regolamento Europeo sui Farmaci Orfani, l’Evento Politico di EURORDIS ha affrontato 15 questioni chiave su come migliorare le cure e l’assistenza per le persone affette da malattie rare. Un formato innovativo ha presentato il Punto di Vista dei Malati su tre argomenti principali, seguito da discussioni basate su domande stimolo poste ai diversi portatori di interesse: rappresentati dei malati, autorità nazionali, politici europei, ricercatori, professionisti del settore sanitario e industria.

Il primo argomento: Empowerment dei Malati Rari e delle loro Famiglie è stato introdotto dal Punto di Vista dei Malati presentato da Avril Daly (Fighting Blindness Irlanda) che ha messo in evidenza la speranza che un domani le domande sul “chi…cosa…dove e quando” possano diventare più chiare e che i malati e le loro famiglie saranno in grado di affrontare le difficoltà legate alla diagnosi della propria malattia. Durante l’evento, si è discusso sulle modalità con cui le nuove tecnologie di comunicazione e  di informazione (ICT) siano in grado di rafforzare il ruolo dei malati e delle loro famiglie, dei professionisti del settore sanitario, dei ricercatori e dell’intera comunità delle malattie rare, per comprendere e gestire meglio queste patologie. I Servizi Sociali Specializzati e le politiche sociali, cosi come la formazione dei professionisti e dei malati, sono stati altri temi chiave per l’empowerment dei malati e delle famiglie e per migliorare la loro autonomia e qualità di vita. Guarda il video delle discussioni sul primo tema.

Il Punto di Vista dei Malati presentato da Nick Sireau (AKU Society) per il secondo tema: Rispondere ai Bisogni Assistenziali ha evidenziato la necessità di un sistema collaborativo che identifichi diversi gruppi che lavorino insieme sui bisogni dei malati, riducendo la burocrazia e incrementando i meccanismi di finanziamento a tutti i livelli. Durante la discussione è stata sottolineata l’importanza, ove possibile, di un trattamento precoce delle malattie rare, prima dell’insorgenza di sintomi irreversibili. E’ stata inoltre evidenziata la necessità di un dialogo tra i consumatori, gli enti per la valutazione delle tecnologie sanitarie e l’EMA, che coinvolga i malati, per migliorare l’accesso ai farmaci che oggi dipende più da questioni economiche che dall’autorizzazione all’immissione in commercio. Guarda il video delle discussioni sul secondo  tema.

Il terzo tema: Migliorare l’Accesso dei Malati a Cure di Qualità e Trattamenti Innovativi ha enfatizzato il ruolo chiave delle Reti Europee di Riferimento (ERNs) per migliorare l’accesso alle cure di qualità. E’ stato fatto molto fino ad oggi per ottimizzare queste strutture, ma ora è fondamentale che siano resi disponibili finanziamenti adeguati. Studi sul rapporto costo-efficacia sono anche necessari per determinare il modo migliore di procedere. Sono inoltre vitali strumenti comuni e interoperabili per le ERNs. Henk-Willem Laan (Fondazione per la Ricerca sulla Sindrome di Marshall-Smith), che ha presentato il Punto di Vista dei Malati, ha sottolineato come i malati e le loro famiglie abbiano bisogno di un luogo ben determinato dove ricevere assistenza e cure, piuttosto che pellegrinare da un ospedale all’altro in cerca di soluzioni con evidente dispendio di risorse economiche. Guarda il video delle discussioni sul terzo tema.

Lo slogan della Giornata della Malattie Rare 2014 “Uniti per un’Assistenza Migliore” è esattamente ciò che l’Evento Politico 2014 di EURORDIS a Bruxelles ha promosso: diversi gruppi di portatori di interesse hanno unito le proprie forze per trovare insieme il modo per migliorare l’accesso alle cure a cui hanno diritto i malati rari e le loro famiglie. EURORDIS ringrazia tutti coloro che hanno partecipato all’evento e invita i lettori della eNews a guardare i video dell’evento.

Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo