Su di noi
Seznanjajo oblikovalce politik in vodilne, ki sprejemajo odločitve, kako je resnično živeti z redko boleznijo
Con EURORDIS
Rare Barometer je pobuda globalne raziskave EURORDIS, ki je na voljo v 23 jezikih in želi povečati glas bolnikov z redkimi boleznimi.
Registriraj se zdajso se pridružili programu
Registrirajte se za iniciativo Rare Barometer
Registrirajte se za iniciativo Rare Barometer
Prejemajte povabila za ankete
Prejemajte povabila za ankete
Sodelujte pri anketi
Sodelujte pri anketi
Prejemajte rezultate
Prejemajte rezultate
Ta globalna iniciativa za ankete je na voljo bolnikom z redko boleznijo, njihovim družinskim članom in negovalcem iz vseh držav na svetu. Več kot bo ljudi, ki se bodo odzvali in navedli svoje izkušnje, močnejši bo naš glas! Vsi odzivi so anonimni in se bodo shranjevali v varnem arhivu, kjer bodo na voljo samo naši raziskovalni ekipi.
Iniciativa Rare Barometer vaša mnenja in izkušnje glede zadev, ki vas neposredno zadevajo, spremeni v dejstva in številke, ki se lahko posredujejo organizacijam bolnikov, oblikovalcem politik in širši javnosti, kar omogoča resnične spremembe za bolnike z redkimi boleznimi.
Seznanjajo oblikovalce politik in vodilne, ki sprejemajo odločitve, kako je resnično živeti z redko boleznijo
Aktivno vključujejo bolnike v raziskave na področjih, ki so najpomembnejša za vas
Ustvarjajo mednarodno skupnost bolnikov z redkimi boleznimi, ki skupaj sodelujejo in vplivajo na spremembe
Neodvisni lastnik tega programa je neprofitna iniciativa EURORDIS; vaši podatki se nikoli ne bodo uporabili za komercialne namene.
ZaupnostZdruženju Rare Barometer koristijo mnenja njegovega svetovalnega odbora. Gre za posvetovalni odbor, sestavljen iz strokovnjakov z različnimi ozadji (akademiki, podjetja, politiki). Končne odločitve glede tem, ki se bodo v programu raziskovale v prihodnosti, sprejme združenje EURORDIS.
UpravljanjeČe imate kakršna koli vprašanja ali bo se radi pogovorili o možnostih sodelovanja ali podpore programa Rare Barometer, se obrnite na:
Jessie Dubief,
Rare Barometer Programme Senior Manager