Annunciati i vincitori dei Premi EURORDIS 2016!

Premi EURORDIS 2016

Sono stati presentati questa settimana, nel corso di una cerimonia a Bruxelles, i vincitori dei Premi EURORDIS 2016. I premi EURORDIS sono riservati alle associazioni dei malati, ai volontari, ai ricercatori, alle imprese, ai media e ai politici che, con il proprio impegno, hanno contribuito a ridurre l'impatto delle malattie rare sulla vita delle persone che ne sono affette.

Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, ha così commentato: "I vincitori dei Premi EURORDIS hanno dimostrato il proprio straordinario impegno a sostenere i malati rari, o le persone che se ne prendono cura. Si tratta di un'importante occasione che consente ogni anno di fare il punto e riconoscere l'intenso lavoro di tutte le persone e le organizzazioni che hanno contribuito a sostenere la causa delle malattie rare e a sensibilizzare l'opinione pubblica".

A breve sarà disponibile un video della cerimonia che sarà trasmesso sul canale di EURORDIS TV dedicato agli eventi. Le foto dei vincitori sono disponibili qui.

Di seguito vi proponiamo una sintesi del profilo di ciascun vincitore. Per una descrizione più completa si rimanda al comunicato stampa.

Premio Policy Maker– Cristian-Silviu Buşoi, membro del Parlamento Europeo, Romania

Cristian-Silviu Buşoi, membro del Parlamento Europeo dal 2007, ha sempre dimostrato di possedere una chiara visione dei sistemi sanitari europei centrati sul paziente, accessibili e di alta qualità. In quanto membro della commissione ENVI (per l'ambiente, la sanità pubblica e la sicurezza alimentare) del Parlamento Europeo, ha saputo utilizzare questa piattaforma per far valere i diritti dei pazienti in ogni Paese. Buşoi ha anche sostenuto con forza le sperimentazioni cliniche nel campo delle malattie rare, promuovendo una collaborazione multicentrica a livello europeo per incentivare i partenariati tra tutti i soggetti interessati al tema delle malattie rare.

Premio Volontariato - Tsveta Schyns-Liharska, Belgio/Bulgaria

In quanto genitore di una ragazza affetta da una malattia rara, l'emiplegia alternante, Tsveta Schyns-Logarska ha dedicato gran parte del suo tempo a prendersi cura di sua figlia e alle attività di volontariato per la comunità delle malattie rare. Infatti, dal 2008, Tsveta è rappresentante dei pazienti nel comitato pediatrico dell'Agenzia Europea dei Medicinali e da 8 anni dedica la maggior parte del suo tempo libero all'attività di coordinatore scientifico del Registro Europeo per il Progetto Sclerosi Multipla.

Premio Media - France Télévisions - Afm-Téléthon, Francia

Il Premio Media di EURORDIS riconosce il sostegno in 30 anni di France Télévisions nel trasmettere in diretta l'edizione francese di Telethon, organizzato in collaborazione con AFM- Téléthon.

Premio Associazione dei Pazienti - UNIQUE - The Rare Chromosome Disorder Support Group, Regno Unito

Sin da quando è stata fondata nel 1984 nel Regno Unito, da Edna Knight MBE, come Gruppo di sostegno per la trisomia 9, UNIQUE ha rappresentato una fonte di reciproco sostegno e di mutuo aiuto per le famiglie di bambini affetti da una malattia cromosomica rara.

Premio Scientifico - Prof. Dott. Peter N. Robinson, Istituto di Genetica Medica, Universitätsklinikum Charité, Germania

Peter N. Robinson è Professore di Genetica Medica presso la Charité Universitätsmedizin di Berlino e responsabile dell'area ricerca dell'Istituto di Genetica Medica e Umana. Tra le altre attività, Peter ha sviluppato l'Ontologia del Fenotipo Umano (HPO) che è diventato un metodo standard per la descrizione dei fenotipi umani, contribuendo così a rendere i dati interoperabili e condivisibili per una migliore conoscenza e identificazione delle malattie rare.

Premio European Rare Disease Leadership – vincitori a pari merito: Antoni Montserrat Moliner, Jarek Waligóra e Michael Hübel, Direzione Generale della Sanità e Sicurezza Alimentare (DG-SANTE) della Commissione Europea

Il Premio European Rare Disease Leadership 2016 va a tre pionieri della DG-Santé:

Antoni Montserrat Moliner è diventato, da quasi 10 anni, il principale funzionario politico per i tumori e le malattie rare presso la Commissione Europea. Il suo ruolo è stato fondamentale per lo sviluppo e l'adozione della Comunicazione della Commissione del 2008 e della Raccomandazione sulle malattie rare del Consiglio Europeo nel 2009.

Pediatra specializzato in genetica clinica, Jarek Waligóra ha instancabilmente portato la sua personale esperienza di medico nella sua attività di funzionario politico per le malattie rare presso la Commissione Europea. La sua formazione traspare dalla capacità di comprendere a fondo le questioni che sono importanti per tutte le parti interessate al tema delle malattie rare.

Michael Hübel, capo dell'Unità Programme Management and Diseases presso la DG-SANTE, ha dimostrato una leadership forte e visionaria. Il suo ruolo è stato determinante nel promuovere e sostenere le politiche a favore delle malattie rare, in particolare nella costituzione del Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare e del Gruppo di Esperti della Commissione per il Controllo dei Tumori.

Premio Imprese – Actelion Pharmaceuticals Ltd., Svizzera

Actelion è specializzata nello sviluppo di farmaci innovativi per le malattie con importanti esigenze mediche insoddisfatte. L'azienda, in particolare, ha fatto la differenza per l'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) in Europa e nel mondo. Membro della Tavola Rotonda delle Imprese di EURORDIS, Actelion ha sostenuto diverse importanti iniziative di EURORDIS.

Premio alla Carriera - Renza Barbon Galuppi, Italia

Renza Barbon Galluppi è ritenuta da molti una "wonder woman" per la sua forza e la sua capacità di essere nel posto giusto al momento giusto. Tutto è iniziato con la diagnosi di iperfenilalaninemia per due dei suoi tre figli. Il ritardo nella diagnosi di sua figlia maggiore e le relative conseguenze l'hanno portata dapprima ad avviare una collaborazione con l'associazione dei pazienti con malattie metaboliche e subito dopo con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare.

Negli ultimi 10 anni, in qualità di Presidente di UNIAMO, Renza ha contribuito a far comprendere l'importanza di condividere le esperienze delle persone affette da una malattia rara all'interno delle associazioni e di promuovere la loro integrazione nella comunità sotto ogni punto di vista.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 24/02/2016
Page last updated: 24/02/2016
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases