Fai sapere a tutti i motivi per cui tu chiedi un'azione a favore delle malattie rare!

Una bambina con un fiore

EURORDIS-Rare Diseases Europe invita tutta la comunità delle malattie rare a partecipare alla campagna #30millionreasons per chiedere un'azione europea per le malattie rare, a seguito dello studio biennale di previsione Rare 2030 sostenuto dall'UE. 

EURORDIS-Rare Diseases Europe, le Federazioni nazionali e 962 associazioni membri hanno lanciato la campagna #30millionreasons, che chiede un piano di azione europeo per le malattie rare con lo scopo di migliorare la vita di ciascun malato raro cittadino europeo.

Una campagna multilivello rivolta ai pazienti, ai politici e alla comunità delle malattie rare in generale, il cui obiettivo principale è raccogliere il sostegno delle istituzioni europee e degli Stati membri dell'UE, in particolare quelli che eserciteranno le prossime presidenze del Consiglio dell'UE, per chiedere un nuovo quadro politico. Per orientare un cambiamento significativo in tutta Europa, EURORDIS ha bisogno del sostegno delle Federazioni nazionali, dei suoi membri e di tutte le sue parti interessate per diffondere il messaggio. Introdotto dalla Commissione europea, un piano d'azione europeo sosterrebbe anche gli Stati non membri dell'UE, in particolare aiutandoli a guidare i propri piani e strategie nazionali e ad allineare le proprie politiche agli obiettivi condivisi in tutta Europa. Di conseguenza, questo migliorerebbe la qualità di vita delle persone affette da una malattia rara, impedirebbe ai malati rari di perdere la vita troppo presto a causa della propria condizione e renderebbe l'Europa leader mondiale nell'innovazione nel campo delle malattie rare.

La campagna #30millionreasons è una piattaforma per il pubblico, per la società civile e per il settore privato, per il mondo accademico e per i politici affinché si possano condividere le proprie ragioni e accrescere la consapevolezza nei riguardi di un'azione europea coordinata nel settore delle malattie rare. 

Il successo della campagna sarà misurato dal livello di sostegno a un piano aggiornato, integrato e basato su obiettivi, che apre la strada alla prossima generazione di politiche sulle malattie rare a livello europeo e nazionale. Per questo motivo fornisce a tutte le parti interessate uno strumento di advocacy al fine di articolare una visione condivisa per un futuro più inclusivo e sostenibile e far progredire l'agenda delle malattie rare all'interno delle loro comunità locali e nazionali..

Le risorse della campagna comprendono:

  • una pagina web per condividere la propria ragione per un piano d'azione europeo per le malattie rare, da inviare a Ursula von der Leyen, Presidente della Commissione europea,
  • una scheda social media, che include messaggi, animazioni (GIF) e vari elementi visivi da condividere sui social media,
  • la scheda informativa sulla campagna #30millionreasons per capire perché abbiamo bisogno di un piano d'azione europeo,
  • il nostro recente comunicato che chiede un piano d'azione dell'Unione europea per le malattie rare che soddisfi i bisogni insoddisfatti dei pazienti entro il 2030,
  • un rapporto Rare Barometer Voices e una scheda informativa su "L'opinione dei malati rari sul futuro delle malattie rare" (2021) e 
  • le raccomandazioni Rare 2030 - tutto ciò che c'è da sapere su quanto deve accadere in diverse aree.

"Affrontare i bisogni insoddisfatti e le disuguaglianze è fondamentale per concretizzare il pieno potenziale dei 30 milioni di malati rari in Europa", ha affermato Anna Kole, responsabile per le politiche sanitarie presso EURORDIS. “Dobbiamo mostrare le abilità collettive della nostra comunità di malati rari per spiegare perché abbiamo bisogno di una strategia coesa a livello europeo in questo momento. Lo studio di previsione Rare 2030 ci ha mostrato che solo attraverso la progettazione attiva di nuove politiche potremo raggiungere gli obiettivi della nostra comunità. Lavorando insieme possiamo fare la differenza”.

Collettivamente, abbiamo #30millionreasons per chiedere un'azione europea. Se sei un medico, un ricercatore, un politico, un caregiver o una persona affetta da una malattia rara, prenditi cinque minuti per condividere la tua ragione per un futuro migliore per tutti coloro che vivono con una malattia rara.

Lo scopo dell'azione europea per le malattie rare 

Anche se solo il 6% delle malattie rare dispone di un trattamento curativo, una persona su cinque, affetta da una condizione rara, si aspetta di ricevere una cura per la propria malattia entro il 2030. Ciò dimostra che la comunità delle malattie rare nutre grandi speranze in un'azione legislativa di vasta portata a livello europeo. Di conseguenza, il piano di azione non solo aumenterebbe gli investimenti nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci orfani e faciliterebbe l'accesso dei pazienti a un'assistenza sanitaria di alta qualità, ma promuoverebbe anche l'inclusione, ridurrebbe le disuguaglianze e garantirebbe il rispetto dei diritti umani. 

A seguito di uno studio biennale di previsione, le raccomandazioni Rare 2030 hanno costituito la base di un invito a un cambiamento politico fondamentale che aggiornerebbe l'attuale quadro politico, spostandolo verso un piano basato sugli obiettivi e garantendo il rispetto e la tutela dei diritti individuali di ciascun cittadino. Tali raccomandazioni indicano un approccio comune per preparare meglio il futuro delle malattie rare in tutte le aree politiche, compresa la principale raccomandazione per l'adozione di un nuovo quadro politico europeo. 

Non bastano le sole azioni a livello nazionale o le modifiche legislative in settori specifici. Abbiamo bisogno di una strategia europea collettiva e coerente per le malattie rare, che abbracci diverse aree politiche, che faccia convergere l'impegno degli Stati membri dell'UE verso le malattie rare, seguiti dai paesi dell'"Europa più allargata", sotto un ombrello comune e segni un passo avanti nel mondo post-COVID. La strategia non solo allineerà gli Stati europei verso gli stessi obiettivi misurabili per migliorare l'accesso, la qualità della vita e l'inclusione sociale, ma contribuirà anche alla definizione dell'Agenda 2030 delle Nazioni Unite per lo sviluppo sostenibile.

Quando verrà intrapresa questa azione dipende da te. Sebbene la Commissione sia in grado di avviare da sola il processo, fa molto affidamento sul parere degli Stati membri per avviare qualsiasi proposta politica o revisione. Tutti noi, come comunità, dobbiamo parlare e dare voce alle nostre preoccupazioni e aspirazioni per il prossimo decennio. Più ragioni condividiamo e più politici a cui ci rivolgiamo, più possibilità abbiamo che la Commissione europea approvi il primo piano d'azione europeo per le malattie rare entro il 2023.

Abbiamo bisogno che tu sostenga un piano d'azione europeo sulle malattie rare. Condividerai la tua ragione per questa azione europea sulle malattie rare con Ursula von der Leyen, Presidente della Commissione europea? Agisci adesso!

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/06/2021
Page last updated: 17/06/2021
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases