Conferenza Europea sulle Malattie Rare & i Farmaci Orfani (ECRD Berlino 2014): la creazione di strategie sostenibili

ECRD jigsaw puzzle piece

La comunità delle malattie rare si riunirà a Berlino, in Germania, dall’8 al 10 Maggio per la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani, (ECRD Berlino 2014). Ci auguriamo di incontrarti a Berlino!

Si attende una partecipazione di oltre 700 membri della comunità europea ed internazionale delle malattie rare all’ECRD 2014 di Berlino. L’invito a presentare poster è ancora aperto ed offre, a chi ha in programma di partecipare alla conferenza, l'opportunità di comunicare le proprie attività. I poster selezionati verranno presentati in uno spazio dedicato, durante la conferenza, con sessioni poster specifiche che si terranno ogni giorno. L’invito di EURORDIS a presentare poster è esteso a tutte le associazioni dei pazienti, ai ricercatori, ai professionisti del settore sanitario e a tutte le altre parti interessate all’evento (la scadenza è  il 15 dicembre 2013).

Si tratta di un periodo entusiasmante per la comunità delle malattie rare in Europa e non solo. I pezzi più importanti del puzzle delle malattie rare sono stati identificati e abbiamo bisogno di lavorare insieme per mettere questi pezzi al posto giusto e assicurarci che le persone affette da una malattia rara ricevano le migliori cure possibili. I membri della comunità delle malattie rare, divenuta sempre più internazionale, hanno tutti un compito fondamentale da svolgere. Anche l'Europa sta assumendo un ruolo di primo piano nel settore delle malattie rare, dal momento che diversi Paesi dell’Unione Europea stanno adottando le proprie strategie nazionali a favore delle malattie rare e sta avendo inizio una nuova era per i finanziamenti europei per la ricerca con l'imminente programma Orizzonte 2020. Nel frattempo, il Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) sta promuovendo una collaborazione senza precedenti sul tema delle malattie rare su scala globale.

La giornata di apertura della conferenza, la sessione plenaria e altre sessioni di primo piano dell’ECRD 2014 di Berlino saranno disponibili in diverse lingue grazie a un servizio di traduzione simultanea, che riflette la crescente dimensione internazionale di questa conferenza. L’ECRD rappresenta una splendida opportunità di networking che permette a tutti noi di imparare gli uni dagli altri.

I temi principali dell’ECRD 2014 di Berlino sono i seguenti: Migliorare i servizi sanitari; Ampliamento delle conoscenze e divulgazione, Ricerca dalle scoperte ai pazienti; Stato dell'arte e progressi dei farmaci orfani; Nuovi concetti e politiche future per il trattamento delle malattie rare; Oltre l’assistenza medica. Questi temi sono stati accuratamente elaborati per avviare una discussione che ci consente di andare avanti e inserire i pezzi del puzzle delle malattie rare in un quadro coerente che fornisce una strategia e un piano sostenibile per rispondere alle esigenze dei malati rari.

Le registrazioni per l’ECRD 2014 di Berlino sono aperte e il sito dedicato alla conferenza di Berlino è disponibile in inglese, tedesco, spagnolo, polacco, russo e francese con tutti i dettagli sull’evento. L’ECRD 2014 di Berlino potrebbe essere ancora una volta la conferenza più emozionante per la comunità delle malattie rare - ci auguriamo che sarete lì con noi!

Yann Le Cam
Direttore Generale


Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 27/11/2013
Page last updated: 26/11/2013
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases