Conferenze EUROPLAN – Promozione delle politiche nazionali per le malattie rare

Conference EUROPLAN – Promozione delle politiche nazionali per le malattie rare

Il progetto europeo per lo sviluppo dei Piani Nazionali per le Malattie Rare (EUROPLAN) è stato un importante meccanismo per incoraggiare il dibattito politico attorno al tema delle malattie rare in tutta Europa, in particolare attraverso le Conferenze Nazionali. Il progetto ha promosso lo sviluppo dei piani nazionali per le malattie rare e ha prodotto una serie di raccomandazioni e indicatori comuni per questi piani.

A partire dal 2012, le Federazioni Nazionali Malattie Rare e EURORDIS hanno organizzato 23 delle 24 Conferenze Nazionali EUROPLAN nell'ambito della Joint Action Europea sulle Malattie Rare (2011-2015).

La forza e il successo delle Conferenze Nazionali EUROPLAN sta nella scelta di adottare un approccio e un formato comune per tutti i Paesi, applicando i seguenti principi a tutte le conferenze:

  • La centralità del paziente.
  • Il coinvolgimento di diversi portatori di interesse (medici, ricercatori, autorità sanitarie e associazioni di pazienti) per considerare tutti i punti di vista e favorire il consenso.
  • Un formato comune e linee guida sui contenuti che coprivano tutti i principali settori strategici, dalla governance di un piano nazionale per le malattie rare, alla codifica e registrazione delle malattie rare, la ricerca, l'accesso alle cure mediche, i farmaci orfani e i servizi sociali specializzati.
  • L'integrazione delle misure e delle raccomandazioni europee nelle politiche nazionali e nei sistemi sanitari nazionali come, ad esempio, i criteri di qualità per i centri di riferimento per le malattie rare ed anche la Direttiva Europea sui Diritti dei Pazienti all'Assistenza Sanitaria Transfrontaliera.

Le Federazioni Nazionali Malattie Rare sono tutte concordi sul fatto che le Conferenze EUROPLAN abbiano offerto una grande opportunità per riunire i vari portatori di interesse e che siano state fondamentali per incoraggiare le discussioni sulle politiche a favore delle malattie rare in Europa.

La fase uno di EUROPLAN (2008-2011), durante la quale si è tenuto un primo ciclo di 15 Conferenze Nazionali EUROPLAN, ha evidenziato la necessità di adottare un piano nazionale per le malattie rare o di sostenere qualsiasi piano già in atto. È disponibile qui una relazione sui principali risultati di queste 15 Conferenze EUROPLAN.

La fase due di EUROPLAN (2012-2015) si concentra, invece, sulle sfide affrontate durante l'adozione e l'attuazione dei piani nazionali e su come trasformare le disposizioni nazionali di ciascun piano in una realtà che abbia un impatto positivo sulla vita quotidiana delle persone affette da una malattia rara. Il secondo turno delle Conferenze Nazionali EUROPLAN terminerà a maggio 2015 quando si terrà la Conferenza Nazionale irlandese.

Le relazioni della maggior parte delle Conferenze Nazionali finali EUROPLAN di fase due sono disponibili qui. Queste relazioni racchiudono le discussioni di ciascun Paese riguardo le politiche per le malattie rare e che hanno avuto luogo durante la fase di implementazione dei piani nazionali per le malattie rare.

È importante che le associazioni dei malati rari di tutta Europa continuino ad alimentare i piani nazionali e a partecipare al processo decisionale nazionale ed europeo. Notevoli progressi sono stati compiuti negli ultimi anni in termini di riconoscimento delle malattie rare come una priorità di salute pubblica, ma c'è ancora molta strada da fare per garantire la parità di accesso alle cure e ai servizi sociali per le persone affette da queste patologie. Tutte le parti devono lavorare per mantenere lo slancio e favorire l'attuazione e la sostenibilità dei piani nazionali per le malattie rare in tutta l'Unione Europea.

Il prossimo Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS (29-30 maggio 2015, Madrid) sarà organizzato come forum per lo scambio delle esperienze nazionali e per riflettere sulle prossime iniziative mirate allo sviluppo dei piani nazionali.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 11/03/2015
Page last updated: 10/03/2015
 
 
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