Corso di formazione per esperti in R&S di nuovi farmaci

Corso estivo di EURORDIS

In tutta Europa, i pazienti stanno assumendo un ruolo sempre più importante nel sostenere il processo di sviluppo dei farmaci e la parità di accesso alle cure.

Molti pazienti esperti sono stati nominati a rappresentare la comunità delle malattie rare nei comitati dell’Agenzia Europea dei Medicinali come il Comitato dei Prodotti Medicinali Orfani, il Comitato Pediatrico, il Comitato per le Terapie Avanzate, il Comitato di Valutazione dei Rischi per la Farmacovigilanza e il Gruppo di Lavoro dei Pazienti e dei Consumatori.

Per aiutare i rappresentanti dei pazienti a prepararsi a questo ruolo, nel 2008 EURORDIS ha lanciato un programma di formazione a loro dedicato che consente ai malati e ai ricercatori di affinare le proprie capacità di incidere sulle decisioni pubbliche a livello europeo ed internazionale, acquisendo una maggiore comprensione del processo di regolamentazione dei farmaci per le malattie rare.

Corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori

Al centro di questo programma di formazione c’è il Corso estivo di EURORDIS per pazienti esperti e ricercatori (ExPRESS), che si svolge ogni estate a Barcellona. I partecipanti provengono da tutto il mondo per partecipare a questo corso di formazione intensivo di 4 giorni condotto da formatori esperti selezionati da EURORDIS.

Dal 2008 al 2016 300 rappresentanti dei pazienti e 22 ricercatori provenienti da oltre 40 paesi e in rappresentanza di più di 75 malattie hanno partecipato ai Corsi estivi di EURORDIS. Nel 2015, il Corso estivo ha aperto le porte anche i ricercatori per facilitare la creazione di reti e lo scambio di esperienze e conoscenze con i pazienti sul processo di sviluppo dei farmaci. Nel 2016, oltre 30 rappresentanti dei pazienti e 10 ricercatori hanno frequentato il Corso estivo di EURORDIS. Tutti i partecipanti delle passate edizioni possono iscriversi al gruppo di discussione su RareConnect.org e prendere parte alle discussioni su come mettere in pratica le conoscenze acquisite durante i corsi.

Il prossimo Corso estivo si terrà a giugno 2017 a Barcellona. Nelle prossime settimane sarà aperta la procedura di iscrizione. Se sei interessato a ricevere informazioni su come presentare domanda di partecipazione al corso puoi inviare un’email a Nancy Hamilton, responsabile della formazione nancy.hamilton@eurordis.org.

Nel 2016, è stato aggiunto al Corso estivo anche un programma di pre-formazione che permette ai corsisti di familiarizzare con i concetti e con la terminologia utilizzati durante il corso onsite a Barcellona. Questo programma è composto da sette unità di formazione online, ciascuna delle quali prevede webinar e questionari che i partecipanti possono visualizzare secondo le proprie esigenze.

Formazione online

Nel contesto del suo programma di formazione, EURORDIS ha anche sviluppato un Centro di risorse di formazione online. Se sei interessato ad approfondire la tua conoscenza riguardo il processo di sviluppo dei farmaci in Europa, puoi accedere a webcast gratuiti e presentazioni sui seguenti argomenti: ricerca medica, etica, quadro normativo, Agenzia Europea dei Medicinali, rischio-beneficio e farmacovigilanza, accesso al mercato e altri argomenti correlati alle malattie rare.

Strumenti dell’Accademia europea dei pazienti

L’Accademia europea dei pazienti (EUPATI) offre altre possibilità di formazione on-line, come la libreria organizzata per categoria realizzata all'inizio di quest'anno. EURORDIS ha dato un grande contributo allo sviluppo dei contenuti di questa libreria, alcuni dei quali provenienti dai materiali dei corsi di formazione, e ha giocato un ruolo significativo nel mettere la propria competenza e i propri contenuti a disposizione del corso di formazione degli esperti di EUPATI.

I contenuti della libreria, che copre lo sviluppo dei farmaci dalla "A alla Z", sono disponibili in sette lingue diverse e incoraggiano gli utenti a scoprire, adattare e condividere conoscenze ed esperienze. I contenuti sono anche accessibili da dispositivi mobili, tablet e computer e sono completamente scaricabili e stampabili per essere condivisi più facilmente con altri pazienti.

Infine, puoi accedere anche al glossario online di EUPATI di tutti i termini inerenti lo sviluppo dei farmaci.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 12/10/2016
Page last updated: 11/10/2016
 
 
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