Corso Estivo 2016 di EURORDIS: pazienti e ricercatori fanno squadra

Partecipanti al Corso Estivo 2016 di EURORDIS

L’edizione 2016 del Corso Estivo di EURORDIS ExPRESS per Pazienti Esperti e Ricercatori ha riunito recentemente più di 80 partecipanti e relatori per conoscere il processo di ricerca e sviluppo dei farmaci e il possibile coinvolgimento dei pazienti.

I partecipanti alle 5 giornate di formazione sono giunti a Barcellona da ogni parte d’Europa e anche dalla lontana India. Tutte le presentazioni del corso estivo sono disponibili qui. Questa edizione del corso è stata dedicata alla memoria di Emil Augustin (19/02 /2014-08/05/2016).

Quali sono i vantaggi di un corso estivo di EURORDIS?

I pazienti stanno assumendo un ruolo sempre più importante nel sostenere il processo di sviluppo dei farmaci, la parità di accesso alle cure in tutta Europa e l’acquisizione di informazioni mediche chiare, precise e comprensibili. Per aiutare a prepararsi a questo ruolo, e nell’ambito dell’impegno verso il rafforzamento delle capacità dei malati rari, EURORDIS ha lanciato nel 2008 il proprio programma di formazione per pazienti esperti.

A partire dal 2015, il corso estivo accoglie ricercatori come partecipanti, così come pazienti esperti. Ad oggi, oltre 400 persone hanno preso parte ai corsi estivi di EURORDIS.

Uno degli obiettivi principali del programma del corso è quello di aiutare i pazienti e i ricercatori ad acquisire una maggiore comprensione del processo di regolamentazione dei medicinali orfani in modo da poterlo sostenere a livello europeo.

Partecipa online!

È possibile partecipare gratuitamente e nel momento più adatto alle proprie esigenze alla formazione di EURORDIS sullo sviluppo dei farmaci, sfruttando al meglio le risorse di formazione online:

Testimonianze

Veronica Popa, un’attiva sostenitrice dei pazienti e madre di Andreas-Rares, affetto dalla sindrome di Allan-Herndon-Dudley, ha così commentato l’edizione di quest'anno: "Il corso estivo è stata un'esperienza illuminante. Tutte le informazioni che abbiamo ricevuto attraverso la pre-formazione si sono poi composte, a Barcellona, come pezzi di un puzzle creando un’immagine più grande e più chiara della nostra comunità e di come noi, in qualità di rappresentanti dei pazienti, siamo in grado di fare la differenza. Si sono aperte porte che sembravano chiuse, ci sono state offerte prospettive diverse e abbiamo ricevuto gli strumenti per aprire anche gli ultimi cancelli chiusi. A livello personale, questo corso mi ha aiutato a comprendere come rompere l'isolamento entrando in contatto, grazie alla rete, con altri pazienti e ricercatori".

Al corso ha partecipato anche Anne-Charlotte Fauvel, coordinatrice UE presso EATRIS, che ci racconta così la sua esperienza: "Come rappresentante di un'infrastruttura di ricerca, è stato molto stimolante partecipare al corso di formazione al fianco di pazienti esperti e vedere come possono essere complementari i nostri punti di vista. Il corso di EURORDIS è una preziosa opportunità per i ricercatori per approfondire lo scambio di conoscenze con i pazienti e per stimolare discussioni su come proseguire la collaborazione. EATRIS ha mantenuto i contatti con tre pazienti esperti del corso estivo e li ha invitati a condividere la loro esperienza durante un corso di formazione dedicato ai ricercatori".

Presenta domanda di partecipazione al Corso Estivo 2017 di EURORDIS

Le iscrizioni al corso estivo 2017 si apriranno a settembre 2016. Nei prossimi mesi saranno pubblicate qui le informazioni su come partecipare. Per maggiori informazioni sul corso estivo di EURORDIS contatta Nancy Hamilton: nancy.hamilton@eurordis.org.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 11/07/2016
Page last updated: 13/07/2016
 
 
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