Durante il 2° incontro iberoamericano sulle malattie rare, ALIBER valuta i progressi compiuti nel campo e definisce un piano d’azione per questa regione

Immagine dei membri di ALIBER

I primi di novembre 2014 si è svolto a Moita, in Portogallo, il secondo incontro iberoamericano sulle malattie rare , alla presenza della Regina Letizia di Spagna e della First Lady del Portogallo, Maria Cavaco Silva, al quale hanno partecipato tutti i portatori di interesse per esaminare la situazione delle persone affette da malattie rare di questa vasta regione, analizzare i progressi compiuti nei Paesi partecipanti e condividere le migliori pratiche. L'incontro è stato anche l'occasione, per i membri dell'Alleanza Iberoamericana Malattie Rare (ALIBER), per definire la propria strategia per il prossimo anno e promuovere iniziative in grado di migliorare le condizioni di vita dei malati rari della regione iberoamericana.

L'Alleanza Iberoamericana Malattie Rare (ALIBER) è stata creata nel 2013 da una collaborazione della Federazione Nazionale Portoghese per le Malattie Rare (FEDRA) e della Federazione Nazionale Spagnola per le Malattie Rare (FEDER). L'atto costitutivo dell'alleanza è stato firmato nel mese di ottobre 2013 durante un incontro tra i rappresentanti delle associazioni dei pazienti e altre parti interessate di 11 Paesi latino-americani e quattro Paesi europei, tenutosi a Murcia, in Spagna.

ALIBER coordina gli sforzi per stabilire obiettivi comuni nelle regioni di lingua spagnola e portoghese, al fine di migliorare la situazione per milioni di famiglie colpite da una malattia rara, attraverso lo scambio di esperienze, la condivisione delle buone pratiche e il coordinamento delle attività. In tutta l'America Latina sta crescendo l'attenzione verso il tema delle malattie rare e le associazioni dei pazienti hanno sfruttato la Giornata delle Malattie Rare per promuovere la loro causa. Solo nel 2014 sono stati organizzati oltre 50 diverse attività ed eventi per la Giornata delle Malattie Rare in tutta la regione. Molti dei membri di ALIBER sono anche membri di EURORDIS.

Le associazioni dei pazienti federate ad ALIBER lavorano insieme in collaborazione con i rappresentanti dei governi, i ricercatori e altri portatori di interesse per promuovere i diritti e migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie. Attualmente, oltre 380 associazioni di pazienti fanno parte di ALIBER e tra i Paesi aderenti a questa alleanza si contano Argentina, Brasile, Colombia, Ecuador, Guatemala, Messico, Portogallo, Spagna, Uruguay e Venezuela.

Il secondo incontro iberoamericano sulle malattie rare è stato, inoltre, l'occasione per fare il punto sui progressi compiuti nel settore in America Latina. Ad esempio, in Argentina, dove da tre anni è in corso un dialogo con il Ministero della Salute si prevede di arrivare alla definizione di una legge nazionale che riconosca le malattie rare. In Brasile, la normativa specifica a favore delle malattie rare è stata adottata a febbraio 2014 sulla base di criteri che includono risorse per la diagnosi e l'assistenza. In Messico, negli ultimi due anni, è stata introdotta una normativa che riconosce le malattie rare nei diversi stati federali, con l'obiettivo di arrivare a una legislazione nazionale. In Uruguay, è stato istituito un centro di riferimento nazionale per le malattie rare.

Durante l'incontro si è tenuto anche un forum per definire le azioni specifiche dell'alleanza: ALIBER produrrà dei rapporti sullo stato dell'arte delle malattie rare per ciascun Paese membro, svolgerà attività specifiche per aumentare la partecipazione di tutta la regione iberoamericana, cercherà finanziamenti per progetti comuni e implementerà il suo sito web.

ALIBER sta lavorando con EURORDIS e altri portatori di interesse alla creazione di Rare Diseases International, un'alleanza globale di malati rari che rappresenterà la voce delle persone affette da malattie rare in tutto il mondo.

Il prossimo incontro per le parti interessate al tema delle malattie rare della regione iberoamericana si terrà a Guadalajara, in Messico nel 2015.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 10/11/2014
Page last updated: 11/11/2014
 
 
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