È disponibile il video della Giornata delle Malattie Rare 2016!

Video della Giornata delle Malattie Rare 2016

Da oggi è disponibile il video della Giornata delle Malattie Rare 2016. Guardalo e condividilo sui social media con i tuoi amici e la tua famiglia per far sapere a tutti che il 29 febbraio 2016 è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

Il video, tradotto in oltre 20 lingue, celebra i momenti speciali della vita delle persone affette da una malattia rara.

Tutti viviamo i nostri momenti speciali con i nostri cari, figli, amici e colleghi. Non importa se piccolo o grande, ogni momento personale è importante come tutti gli altri. Per le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, l'emozione vissuta in questi momenti può essere davvero forte perché si lasciano alle spalle tutte le sfide affrontate quotidianamente.

Un ringraziamento speciale va a Elisa e ai suoi genitori, Sergio e Catia, i protagonisti del video. Elisa è affetta dalla sindrome di Williams.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, vogliamo celebrare i momenti speciali di ognuno di voi - raccontateci la vostra storia!

La Giornata delle Malattie Rare è per tutti!

Il 29 febbraio, tutti i malati del mondo celebreranno la nona edizione della Giornata delle Malattie Rare, evento che si tiene ogni anno. Le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie, le associazioni dei pazienti, i politici, i prestatori di cure, i medici, i ricercatori e i rappresentanti dell'industria si riuniranno per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare.

La Giornata delle Malattie rare è una campagna internazionale i cui protagonisti sono i pazienti e le associazioni di oltre 80 Paesi e regioni che organizzano per l'occasione i propri eventi locali. Tra le novità di quest'anno, la partecipazione per la prima volta di Uganda e Indonesia e la presentazione della nuova versione di RareDiseaseDay.org.

Il Poster della Giornata delle Malattie Rare 2016 raffigura Yuliya, affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 2.

Approfondite il tema della Giornata delle Malattie Rare 2016, La Voce del paziente e lo slogan Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare.

Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn, scomparsa a causa di una rara forma di cancro, lo pseudomixoma del peritoneo, è l'ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare e ha così commentato l'evento: "La Giornata delle Malattie Rare riunisce i milioni di persone affette da una malattia rara in tutto il mondo. Il numero di malati rari è sconcertante: 60 milioni e continua a crescere. Non possiamo ignorarlo!".

Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, ha dichiarato: "Con questa edizione della Giornata delle Malattie Rare vogliamo dare voce a tutti i pazienti. Le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie possono raccontare la storia del loro percorso affrontato superando avversità e cercando di districarsi nel labirinto della diagnosi e dell'accesso a cure e trattamenti" e ha inoltre aggiunto: "I malati rari in tutto il mondo lavorano strenuamente per far ascoltare la propria voce e per realizzare quei cambiamenti necessari al miglioramento delle proprie vite. Stiamo uscendo dall'isolamento e dalla disperazione di una massa critica di cittadini che lanciano un forte messaggio di speranza attraverso azioni positive. Il movimento della Giornata delle Malattie Rare è davvero globale e sta crescendo!".

 

Partecipa online agli eventi di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare

Tutti, in qualunque parte del mondo, sono invitati a partecipare online ai due eventi che EURORDIS sta organizzando in occasione della Giornata della Malattie Rare 2016:

  • La Cerimonia di consegna dei Premi EURORDIS sarà trasmessa in diretta streaming da Bruxelles il 23 febbraio dalle 17 alle 18:30 (GMT+1)

  • La sessione di apertura del Simposio Multidisciplinare di EURORDIS sul tema Migliorare l'Accesso dei Pazienti alle Cure per le Malattie Rare sarà anche questa trasmessa in diretta streaming il 24 febbraio dalle 10:30 alle 14:30 (GMT+1). Tra i relatori sarà presente Vytenis Andriukaitis, Commissario dell'Unione Europea per la salute e la sicurezza alimentare. Segui online la diretta del simposio con l'hashtag #RareEU2016.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 02/02/2016
Page last updated: 02/02/2016
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases