EUCERD ha pubblicato cinque serie distinte di Raccomandazioni durante il triennio del suo mandato

EUCERD bureau

L'ottavo incontro del Comitato di Esperti delle Malattie Rare dell'Unione Europea (EUCERD), tenutosi il 5-6 giugno 2013, ha segnato la fine del mandato triennale di EUCERD. Durante questo incontro finale, il Comitato ha adottato le Raccomandazioni EUCERD sugli indicatori fondamentali per i Piani/Strategie Nazionali per le malattie rare, che comprendono 21 indicatori specifici per i piani/strategie nazionali per le malattie rare che, come definito dalla Raccomandazione del Consiglio su un'azione nel settore delle malattie rare, gli Stati membri sono stati esortati ad adottare entro la fine del 2013. Anche se non sono vincolanti o opponibili, questi indicatori sono un passo importante per consolidare il processo di sviluppo e di monitoraggio dell'adozione e attuazione dei piani nazionali negli Stati membri dell'UE. Le raccomandazioni forniscono informazioni utili sia agli Stati membri che alla Commissione Europea su specifici elementi dei piani nazionali.

EUCERD è incaricato di aiutare la Commissione Europea nella preparazione e realizzazione delle attività europee nel settore delle malattie rare, in cooperazione e consultazione con gli organismi specializzati negli Stati membri dell'UE, con le autorità europee competenti in materia di ricerca e di azione nella sanità pubblica, e con altre parti interessate che operano nel settore, tra cui le associazioni di pazienti.

Istituito nel 2009, il comitato EUCERD ha elaborato e adottato, durante il suo mandato, cinque serie distinte di Raccomandazioni:

EURORDIS, tramite i suoi rappresentanti dei malati che fanno parte del comitato, qualificati e motivati, ​​ il suo staff, insieme ai suoi gruppi di lavoro interni e a tutti i membri in generale, è orgogliosa di sostenere il processo di elaborazione e adozione di ciascuna di queste cinque importanti raccomandazioni EUCERD, ed è orgogliosa del lavoro svolto collettivamente da questo innovativo comitato europeo multi-stakeholder dedicato alle azioni nel campo delle malattie rare.

Altri risultati significativi di EUCERD comprendono l'elaborazione, in collaborazione con le parti nazionali interessate, di una relazione annuale sullo stato dell'arte delle attività a favore delle malattie rare in Europa, che illustra le attività e le iniziative che si svolgono ogni anno sia a livello europeo che nazionale, tra cui le attività dell'Agenzia Europea dei Medicinali, della Commissione Europea, degli Stati membri e di altri Paesi europei.

I membri di EUCERD hanno anche partecipato a una serie di seminari di esperti dedicati a temi specifici, come ad esempio i piani/strategie nazionali per le malattie rare, le nomenclature internazionali, i servizi sociali specializzati, la qualità delle cure, i registri e altro ancora. Durante l'incontro finale di EUCERD, John Ryan, direttore generale della DG Salute e consumatori, ha ringraziato il presidente di EUCERD e i suoi soci, riconoscendo il valore aggiunto che questo comitato ha portato nel campo delle malattie rare in Europa e non solo. Prossimamente sarà nominato un nuovo comitato, che comprenderà quattro rappresentanti delle associazioni dei pazienti, per continuare a sostenere lo sviluppo della politica europea nel settore delle malattie rare.


Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 26/06/2013
Page last updated: 25/06/2013
 
 
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