EURORDIS condanna l’uso dei test genetici per dimostrare la ‘purezza etnica’

EURORDIS condanna l'uso dei test genetici per stabilire l'origine razziale per scopi politici e lo ritiene inaccettabile. Questa condanna segue un comunicato stampa emesso dalla Società Europea di Genetica Umana dopo che un membro del Parlamento ungherese del partito di estrema destra, Jobbik, ha utilizzato un test genetico per dimostrare di non essere rom o ebreo.genetic-testing_3.jpg

"Questo triste caso è accaduto oggi in Ungheria, ma potrebbe accadere in qualsiasi altro Paese europeo. Di comune accordo, tutti i malati e le loro famiglie, nonché tutte le parti interessate, e più in generale tutti i responsabili politici e tutti i cittadini, devono aumentare il proprio livello di vigilanza, in modo da allontanare qualsiasi potenziale discriminazione genetica ed evitare l’uso improprio di scoperte scientifiche destinate a migliorare la cura dei malati "afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS.

“Questo è spaventoso. EURORDIS, in accordo con HUFERDIS, l'Alleanza Ungherese delle Malattie Rare, condivide pienamente la posizione della Società Europea di Genetica Umana"dichiara Terkel Andersen, Presidente di EURORDIS.

“Lo sfruttamento di materiali biologici che rappresentano informazioni utili per i pazienti è un fatto totalmente inaccettabile ", sostiene Flaminia Macchia, responsabile degli affari pubblici europei di EURORDIS

I test genetici hanno una particolare importanza per la comunità delle malattie rare, in quanto possono essere utilizzati per stabilire una diagnosi precoce e per la prevenzione, per le cure tempestive, per offrire una consulenza genetica al paziente e alla famiglia e per sensibilizzare le coppie in età riproduttiva.

Per maggiori informazioni:

Comunicato stampa della Società Europea di Genetica Umana

Comunicato stampa di EURORDIS

Rivista "Nature": "Il Consiglio Ungherese della Ricerca Medica (ETT), che consiglia il Governo in material di politica sanitaria, ha chiesto ai pubblici ministeri di indagare la società che ha effettuato il test diagnostico e che ha certificato che il membro del Parlamento non ha origine rom o ebrea" http://www.nature.com/news/genome-test-slammed-for-assessing-racial-purity-1.10809

 

Traduttrice:
Roberta Ruotolo

 

 

Page created: 03/07/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
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