EURORDIS ha aggiornato le sezioni principali del sito

Nuova sezione del sito

Cosa facciamo

EURORDIS invita tutti i suoi lettori a dare un'occhiata alla sezione del sito appena aggiornata Cosa Facciamo. Questa sezione, rinnovata e ampliata, offre una panoramica sui tanti progetti, attività e iniziative in cui è impegnata EURORDIS, tutte con l'obiettivo comune di migliorare la qualità della vita delle persone affette da una malattia rara. Disponibile nelle sette lingue di EURORDIS, la sezione Cosa Facciamo descrive le attività di EURORDIS nel campo della ricerca, dell'informazione, del networking, degli eventi, dello sviluppo di medicinali, delle politiche e progetti europei, della formazione e dell'empowerment del malato e molto, molto altro ancora.

La Politica Europea sulle Malattie Rare

Altri aggiornamenti riguardano la sezione del sito la Politica Europea sulle Malattie Rare. Questa sezione fornisce informazioni aggiornate sui numerosi campi della politica europea che hanno un impatto sulle malattie rare e sull'accesso alle cure, ai servizi e all'assistenza. EURORDIS segue da vicino tutti i più importanti sviluppi politici e svolge un ruolo attivo nel processo di attuazione delle politiche comunitarie, garantendo che la voce dei malati rari sia ascoltata e ben rappresentata.

 

I Volontari di EURORDIS

Infine, è stata creata la sezione i Volontari di EURORDIS per dare la piena misura del riconoscimento che meritano i tanti nostri volontari. I volontari di EURORDIS svolgono un ruolo fondamentale di supporto a EURORDIS nel sostenere la causa delle persone affette da una malattia rara. Questa sezione permette ai lettori di conoscere meglio il ruolo e il lavoro dei volontari che dedicano il proprio tempo, i propri sforzi e il proprio talento ad aiutare EURORDIS nel compito di migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare. La Carta dei Volontari di EURORDIS, che evidenzia i valori fondamentali di EURORDIS, è disponibile anche in questa sezione, insieme alle informazioni su come diventare un volontario di EURORDIS.

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 16/07/2014
Page last updated: 11/07/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases