Eurordis - Rare Disease Europe

I Registri dei pazienti affetti da malattie rare costituiscono strumenti fondamentali per migliorare la conoscenza di queste patologie, per sostenere la ricerca di base, la ricerca clinica ed epidemiologica e per la sorveglianza post-marketing dei farmaci orfani e dei medicinali utilizzati per indicazioni non autorizzate (off-label). Inoltre, i registri possono essere determinanti per sostenere l’organizzazione dell’assistenza sanitaria e dei servizi sociali per i pazienti e le loro famiglie.

Data l’importanza dei registri e nella prospettiva di creare una piattaforma europea per i registri delle malattie rare,  EURORDIS sta svolgendo un sondaggio online per raccogliere i punti di vista dei pazienti e le loro aspettative su questo argomento.

I pazienti, i familiari e le associazioni sono invitati a compilare il questionario cliccando sul link qui di seguito. Sono tutti invitati a trasmettere questa richiesta ad altri membri delle proprie organizzazioni, al fine di avere una rappresentanza significativa di ogni malattia.

Vai al questionario

Conformemente alle buone pratiche di raccolta dati, le risposte saranno anonime e non sarà in alcun modo possibile risalire all’identità o all’indirizzo dei partecipanti.
L’opinione di ogni paziente è fondamentale: quanto più numerose saranno le risposte tanto più sarà ascoltata la voce di ciascun paziente.

Guarda il contatore delle risposte!

Questo sondaggio è svolto nell’ambito del progetto EPIRARE, la Piattaforma Europea per i Registri delle Malattie Rare. Si tratta di un progetto triennale, co-fondato dalla Direzione Generale della Salute e dei Consumatori della Commissione Europea nell’ambito del Programma europeo di azione comunitaria nel settore della sanità pubblica.
I risultati preliminari del sondaggio di EURORDIS saranno presentati al Workshop internazionale sui “Registri delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani” organizzato da EPIRARE, l’8-9 Ottobre 2012, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma.