ExPRESS 2015 Corso Estivo di EURORDIS per Pazienti Esperti e Ricercatori

I partecipanti a ExPRESS 2015

Express (Corso Estivo di EURORDIS per Pazienti Esperti e Ricercatori) è il nuovo nome dell'8a edizione del programma annuale di formazione, ideato da EURORDIS per creare competenze in materia di sviluppo dei farmaci. Il corso ExPRESS 2015, tenutosi dal 1 al 5 giugno, è stato organizzato per la prima volta presso l'Universitat Autonoma de Barcelona, in Spagna.

EURORDIS è stata lieta di assistere al ritorno di molti partecipanti delle precedenti edizioni che hanno sostenuto il programma sin dal suo avvio nel 2008. Nancy Hamilton, responsabile della formazione presso EURORDIS, ha così commentato: "Non potremo mai ringraziarli abbastanza per il tempo, l'energia, l'entusiasmo e la volontà nel condividere le proprie conoscenze, ma anche il tempo che dedicano ad ascoltare ed imparare dai formatori del corso".

EXPRESS 2015 è stata anche l'occasione per accogliere nuovi docenti e sperimentare nuovi formati in risposta ai feedback ricevuti dalle edizioni precedenti del corso estivo. In particolare, EURORDIS è stata molto lieta di accogliere i dottori Solange Rohou e Driss Berdaî che hanno presentato le questioni riguardanti l'accesso dei farmaci al mercato, il quadro normativo e la valutazione delle tecnologie sanitarie, sulla base di un incremento delle richieste di formazione su questi temi.

Ricercatori e malati: imparare insieme

Rappresentanti dei malati e ricercatori hanno preso parte alla nuova edizione del programma di formazione ExPRESS 2015 della durata di 5 giorni. I feedback ricevuti dai partecipanti hanno evidenziato come l'esperienza sia stata vantaggiosa, molto utile e informativa per entrambi i gruppi.

Quest'anno, sono stati selezionati per il corso estivo 30 rappresentanti dei malati dopo aver ricevuto un numero record di richieste di partecipazione. Il numero totale dei rappresentanti dei malati formati dal Corso Estivo è salito dunque a oltre 250. Tra i partecipanti, è stato selezionato per la prima volta anche un rappresentante dei malati proveniente dalla Cina.

I dodici ricercatori universitari che hanno frequentato il corso estivo sono stati mossi dalla convinzione che riunire diversi attori nel campo dello sviluppo dei farmaci sia vantaggioso per entrambe le parti: rappresentanti dei malati e ricercatori. L'idea è stata messa in pratica grazie ad una nuova collaborazione con l'Azione COST BM1207, guidata dalla dottoressa Annemieke Aartsma-Rus dell'Università di Leiden, che finanzia la partecipazione dei ricercatori ai programmi di formazione.

L'organizzazione del corso estivo è stata resa possibile anche grazie a finanziamenti integrativi da parte del Programma Sanitario dell'Unione Europea, ECRIN IA, AFM-Téléthon, Inserm e la UAB Platforma Malaties Minoritàries.

Le selezioni per partecipare a ExPRESS 2016 (che si terrà dal 11 all'15 luglio 2016) si apriranno a settembre 2015. Se sei interessato a partecipare alle prossime edizioni del corso estivo, contatta Nancy Hamilton, responsabile della formazione presso EURORDIS, nancy.hamilton@eurordis.org.

Per saperne di più sull'edizione 2016 e per accedere ai contenuti del corso di formazione ExPRESS 2015 visita il sito www.eurordis.org/training-resources#tabs-1.


Nancy Hamilton, Training Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 06/07/2015
Page last updated: 09/07/2015
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases