Giornata delle malattie rare 2021: condividi i tuoi colori

Sei ritratti di persone affette da una malattia rara

La quattordicesima Giornata delle malattie rare, che si celebrerà quest'anno il 28 febbraio, vedrà migliaia di persone da tutte le parti del mondo connettersi virtualmente per sensibilizzare l'opinione pubblica in merito alle malattie rare.

EURORDIS, le 62 Federazioni nazionali di associazioni di pazienti partner e centinaia di altre associazioni di pazienti provenienti da oltre 100 paesi hanno collaborato per garantire che la voce dei malati rari continui ad essere ascoltata ed accolta dalla comunità internazionale, nel mezzo della pandemia di coronavirus.

Il messaggio centrale della campagna di quest'anno"Rari vuol dire essere tanti. Rari vuol dire essere forti. Rari vuol dire essere orgogliosi"si concentra sulla riformulazione della parola "raro", che rappresenta oltre 6000 malattie rare e diversi aspetti della vita e delle esperienze delle persone costrette a vivere con una malattia rara. La campagna di quest'anno vuole ricordarci che noi siamo più della nostra malattia e che il nostro potenziale non si limita a ciò che riusciamo ad ottenere da soli.

Nonostante ciascuna malattia rara e complessa colpisce solo una piccola popolazione di pazienti, le malattie rare sono una sfida di portata planetaria, che riguarda circa 300 milioni di persone in tutto il mondo. In questa giornata ci ritroviamo tutti per dimostrare il nostro sostegno alla comunità, per connetterci, condividere e costruire un senso di appartenenza, affinché nessuna persona affetta da una malattia rara venga lasciata indietro. Insieme, siamo una comunità globale che si prende cura l'uno dell'altro.

Per far conoscere le storie dei pazienti attraverso le malattie e oltre i confini, EURORDIS e le 62 Federazioni nazionali partner hanno sviluppato, in collaborazione con l'agenzia di marketing Shape History del materiale promozionale multilingua e di alta qualità e il video animato della Giornata delle malattie rare 2021 , tradotto in trentasette lingue.

Il video mette in luce i successi e le difficoltà che le persone affette da malattie rare in tutto il mondo devono affrontare quotidianamente. Accende i riflettori su sei storie di pazienti affetti da malattie rare da Australia, Malesia, Brasile, Norvegia, Kenya e Stati Uniti. Sono giovani, sono maturi. Sono esploratori, amanti dei cartoni animati e buongustai. Sono molto di più della loro malattia. Nonostante le loro differenze, c'è una cosa che li accomuna: il loro essere "rari", ed è questo che li rende tutti eroi! Racconta la tua storia e mostra il tuo sostegno condividendo il video con l'hashtag # RareDiseaseDay.

“La Giornata delle Malattie Rare ha dimostrato di avere un impatto a lungo termine sullo sviluppo sociale e politico, creando una visione stimolante del futuro e dando alle persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo l'opportunità di parlare e di agire. Questa giornata celebra la nostra forza collettiva con i politici, i ricercatori, gli innovatori, i medici, i prestatori di cure e gli assistenti e tutte le altre parti interessate, per dimostrare che siamo più forti insieme e che siamo in grado di realizzare un cambiamento positivo per le persone che vivono con una malattia rara ", afferma Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS-Rare Diseases Europe

La Giornata delle malattie rare, che si celebra l'ultimo giorno di febbraio, riunisce 62 Federazioni nazionali in 57 paesi, che costruiscono e sostengono la campagna a livello mondiale e ciascuno nella propria regione. La Giornata delle Malattie Rare è coordinata da EURORDIS con il supporto di AFM-Téléthon , dell' Iniziativa Chan Zuckerberg e del Programma per la salute dell'Unione europea.

Dal suo lancio nel 2008, migliaia di eventi si sono svolti in tutto il mondo, raggiungendo milioni di persone e coinvolgendo attivamente responsabili politici e media a livello nazionale ed internazionale per offrire sostegno alle malattie rare, dal Perù e dagli Stati Uniti, fino a Francia, Tunisia e Singapore.

Per contribuire a creare un punto di incontro globale in tutto il mondo, la Giornata delle malattie rare promuove l'illuminazione di monumenti in tutto il mondo per sottolineare l'importanza dei nostri legami oltre i confini nazionali. Per contribuire alle celebrazioni della Giornata delle malattie rare in Europa, EURORDIS ha organizzando due importanti eventi online completamente gratuiti: la Conferenza politica finale di Rare 2030 il 23 febbraio, per dare forma alla futura agenda politica in materia di malattie rare, seguiti dalla cerimonia di consegna dei Premi Black Pearl il 24 febbraio, per celebrare le straordinarie capacità delle persone che vivono con una malattia rara e di coloro che hanno compiuto notevoli sforzi per fare la differenza nelle loro vite.

Collettivamente possiamo apportare cambiamenti e creare un mondo migliore per tutti. Indipendentemente da dove vivi, fatti coinvolgere promuovendo la campagna per la Giornata delle malattie rare e amplificando la voce dei malati rari:

- Racconta la tua storia e invia un messaggio di solidarietà attraverso il nostro sito

- Condividi il video ufficiale della Giornata delle malattie rare con la tua rete

- Scarica il materiale della campagna per i social media

- Illumina un monumento per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare

Per maggiori informazioni, visita il sito rarediseaseday.org.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana ClC!udia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/02/2021
Page last updated: 15/02/2021
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases