Giornata digitale delle malattie rare 2021: tanti eventi interessanti in Europa

100 Days to RDD

La Giornata delle malattie rare potrebbe assumere una connotazione un po' diversa nel 2021 a causa della pandemia da COVID-19, ma attraverso campagne digitali e nuovi eventi online a cui sarà possibile partecipare, saremo comunque in grado di riunirci per accendere i riflettori sui 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e gli oltre 300 milioni in tutto il mondo.

Noi di EURORDIS-Rare Diseases Europe, siamo molto felici di poter annunciare diversi importanti eventi online che contribuiranno ad amplificare la voce dei malati rari in Europa in vista della Giornata delle malattie rare 2021. Siete tutti invitati!

Vogliamo ringraziare i membri della comunità delle malattie rare e non solo, per l'enorme successo dei Premi Black Pearl di EURORDIS che dal 2012 celebrano l'eccellenza nel campo delle malattie rare. Dal momento che quest'anno, per la prima volta, tre dei vincitori saranno votati direttamente dal pubblico, potrai seguire l'evento in diretta!

Come leva per il cambiamento che vorremmo vedere per il prossimo decennio, lo Studio di previsione Rare 2030 presenterà le sue raccomandazioni finali per un futuro migliore per i malati rari durante una conferenza multi-stakeholder che potrai seguire via streaming.

Ovunque ti trovi, ti invitiamo a mostrare i tuoi colori per la Giornata delle malattie rare il 28 febbraio 2021. Raro vuol dire essere in tanti. Raro vuol dire essere forte. Raro vuol dire essere orgoglioso.

Segna in agenda!

Ti invitiamo a unirti a noi in due importanti eventi virtuali in occasione della Giornata delle malattie rare 2021 , a pianificare le tue celebrazioni e a saperne di più sulla nostra prima Settimana delle malattie rare!

Conferenza finale Rare 2030

Martedì 23 febbraio 2021, online

Che cos'è la Conferenza finale Rare 2030? Sarà il momento culminante dello Studio previsionale Rare 2030 sulla politica a favore delle malattie rare, durante il quale saranno presentate le tanto attese raccomandazioni. Migliaia di persone affette da malattie rare e 250 esperti del campo hanno contribuito a questo lavoro unico nel suo genere, che raccomanda una road map per i prossimi dieci anni della politica sulle malattie rare.

Chi dovrebbe partecipare? Questo evento è una tappa obbligatoria per tutta la comunità dei malati rari. Potrai ottenere informazioni preziose su come noi, nei nostri paesi, nelle diverse aree di malattia e a livello europeo, possiamo dare impulso al cambiamento per i malati rari.

Perché dovresti partecipare? Il nostro attuale quadro politico nel campo delle malattie rare ha aperto la strada a notevoli progressi per molti di noi. Ora più che mai dobbiamo riunirci per questo evento e cogliere l'opportunità di prendere in mano un quadro più moderno da cui partire per costruire il futuro delle malattie rare!

Dammi un motivo in più Perché #2030startsnow! Non possiamo predire il futuro, ma possiamo prepararci affinché questo sia progettato per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.

Come posso partecipare? Questo evento sarà trasmesso in diretta streaming. Iscriviti per ricevere i link di registrazione all'apertura!

Per maggiori informazioni, visita https://www.rare2030.eu/.

Premi Black Pearl di EURORDIS 2021

Mercoledì 24 febbraio 2021, 17:00 -19:00 CET, online

Cosa sono i Premi Black Pearl di EURORDIS? Ogni anno ci riuniamo per celebrare l'eccellenza e la leadership nel determinare il cambiamento per un futuro migliore per i malati rari. Il 2021 sarà il decimo anniversario.

Chi può partecipare? Chiunque voglia essere ispirato! Che tu sia affetto da una malattia rara o che lavori nel campo, unisciti a noi con la tua famiglia, i tuoi amici e colleghi per celebrare i risultati della comunità delle malattie rare e le persone eccezionali che fanno la differenza.

Perché dovrei partecipare? Per la prima volta questo evento sarà online e aperto al pubblico! Ma questo non sarà un webinar standard: metteremo in scena uno spettacolo interattivo e una celebrazione che ti farà divertire comodamente da casa tua.

Dammi un motivo in più Come grande novità di questo evento, avrai la possibilità di votare il tuo vincitore in quattro categorie : Premio fotografico di EURORDIS Premio giovane rappresentante dei pazienti e entrambi i premi alla comunicazione audovisiva.

Come posso partecipare? Le registrazioni a questo evento interattivo si apriranno a gennaio. Per essere il primo a saperne di più, registrati qui.

Per maggiori informazioni visita https://blackpearl.eurordis.org/.

Giornata delle Malattie Rare

28 Febbraio 2021

Cos'è la Giornata delle malattie rare? Ogni anno la Giornata delle malattie rare accende i riflettori su quasi 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e oltre 300 milioni nel mondo. EURORDIS organizza questa campagna mondiale con la collaborazione di 60 Federazioni nazionali di associazioni di pazienti da tutto il mondo.

Chi dovrebbe essere coinvolto? Questa campagna di sensibilizzazione globale collega le persone con malattie rare da oltre 100 paesi. Qualunque sia il motivo per il quale si appoggia la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare, è facile mostrare il proprio sostegno!

Perché dovrei essere coinvolto? Abbiamo bisogno che la nostra voce sia ancora più forte quest'anno dopo l'enorme impatto del COVID-19 sulla nostra comunità: nessun malato raro dovrebbe essere lasciato indietro.

Dammi un motivo in più Stiamo creando materiali adattabili che ti consentiranno di mostrare facilmente il tuo sostegno alla campagna mentre racconti la tua storia nella tua lingua e con le tue immagini.

Come posso partecipare? Dalla condivisione della tua storia sui social media all'illuminazione degli edifici iconici nel tuo paese, ci sono infiniti modi per essere coinvolti! Iscriviti alla mailing list della Giornata delle malattie rare per ricevere gli strumenti della campagna per iniziare!

Per maggiori informazioni, visita https://www.rarediseaseday.org/.

Settimana delle Malattie rare

Lunedì 22 febbraio Giovedì 25 febbraio 2021, conclusione dell'evento

Cos'è la Settimana delle malattie rare? Una nuovissima iniziativa per il 2021, la Settimana delle malattie rare offrirà a un gruppo dedicato di sostenitori europei delle malattie rare una settimana di formazione e impegni con i responsabili delle politiche dell'Unione per capire come si possano rafforzare gli sforzi di difesa a livello nazionale ed europeo.

Chi sarà coinvolto? Oltre 30 rappresentanti dei pazienti di 19 paesi hanno già iniziato a prepararsi per la nostra prima Settimana delle malattie rare. Non vediamo l'ora di presentarveli e di condividere i loro progressi!

Perché abbiamo lanciato la Settimana delle malattie rare? Questo è un elemento essenziale del nostro piano di sensibilizzazione per mobilitare i politici europei affinché mantengano le malattie rare come priorità di salute pubblica.

Per maggiori informazioni, visita https://www.eurordis.org/rdw2021.

 

 

 


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana ClC!udia Jorge e Victor Ferreira
перевод: Talkbridge

Page created: 18/11/2020
Page last updated: 19/11/2020
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases