I neoeletti rappresentanti dei pazienti negli ePAG

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EURORDIS è lieta di annunciare i nomi dei rappresentanti dei pazienti eletti nei Gruppi di sostegno europei (European Patient Advocacy Group - ePAG) .

Gli ePAG sono stati creati da EURORDIS per coinvolgere le associazioni dei pazienti e garantire un processo democratico di rappresentanza dei malati nei processi decisionali riguardanti le Reti di Riferimento Europee (ERN).

Consulta l'elenco completo dei neoeletti rappresentanti negli ePAG.

Le ERN creano una chiara struttura di gestione della condivisione delle conoscenze e del coordinamento delle cure sanitarie in tutta l'Unione Europea. Si tratta di reti di centri di expertise, di prestatori di cure sanitarie e di laboratori organizzate a livello transfrontaliero. Le ERN si prefiggono di fornire ai professionisti del settore sanitario l'accesso alle competenze presenti in un altro Stato membro dell'UE che non sono disponibili nel proprio Paese.

I rappresentanti dei pazienti ePAG sono eletti secondo il proprio raggruppamento ERN, ad esempio malattie polmonari rare o malattie gastrointestinali. Il numero dei rappresentanti per ciascun ePAG è determinato in base all'ambito di applicazione del rispettivo ePAG.

Un requisito fondamentale per diventare rappresentante dei pazienti negli ePAG è l'affiliazione ad un'associazione dei pazienti presente in Europa. I rappresentanti hanno un mandato permanente ufficiale per poter rappresentare EURORDIS e le associazioni dei pazienti ad essa affiliate e garantire, quindi, un'equa rappresentanza del punto di vista dei pazienti nelle rispettive ERN. I rappresentanti sono anche membri dei rispettivi Consigli Direttivi delle ERN.

Le associazioni dei pazienti (membri di Eurordis e non con sede in tutta l'Unione Europea) che hanno espresso un interesse per gli ePAG sono state invitate a votare on-line per scegliere i rappresentanti ePAG per il proprio raggruppamento ERN.

 

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Ciasn ePAG corrisponde a uno dei 21 raggruppamenti di ERN e riunisce i rappresentanti dei pazienti eletti e le associazioni dei pazienti che aderiscono al gruppo di sostegno.

È importante che i rappresentanti dei pazienti e i clinici inizino a cooperare nel nuovo sistema di reti in modo che le ERN siano in grado di offrire eccellenza clinica migliorando gli esiti per i pazienti.

Nel loro insieme gli ePAG rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni dei pazienti europei affetti da malattie rare affiliate alle ERN, attraverso la produzione e la condivisione di conoscenze e informazioni. Essi forniscono opportunità di rafforzamento delle capacità dei rappresentanti dei pazienti e un canale di comunicazione bidirezionale tra le ERN e le associazioni dei pazienti.

L'adesione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni dei pazienti (membri di EURORDIS e non con sede in uno dei Paesi dell'Unione Europea). Per saperne di più sul ruolo degli ePAG.

Per manifestare l'interesse della tua associazione a diventare membro di un ePAG, invia un'email a lenja.wiehe@eurordis.org indicando a quale ERN desideri essere affiliato.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 11/05/2016
Page last updated: 12/05/2016
 
 
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