Il fitto programma dell’Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS a Madrid

Incontro dei Membri di EURORDIS 2014

L'Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS 2015 (EMM) si terrà a Madrid, il 29 e il 30 maggio.

Organizzato ogni anno in una diversa città europea, l'EMM fornisce ai 200 partecipanti, prevalentemente rappresentanti delle associazioni dei malati, con la partecipazione di professionisti del settore sanitario e politici, l'occasione di fare network, condividere le migliori pratiche e partecipare a seminari.

 

L'evento di due giorni, organizzato in collaborazione con FEDER, la Federazione Nazionale Spagnola per le Malattie Rare, si aprirà con l'Assemblea Generale, in occasione della quale sarà presentata la Strategia di EURORDIS per il quinquennio 2015-2020 e saranno eletti 4 amministratori nel Consiglio di Amministrazione di EURORDIS.

L'Incontro sarà suddiviso in diverse sessioni plenarie, la prima delle quali verterà sulle Reti di Riferimento Europee (ERN) e affronterà temi tra cui la creazione e la gestione delle ERN o su come coinvolgere i malati nella loro creazione. Successivamente, si terranno quattro sessioni parallele di lavoro nel corso delle quali ogni rappresentante dei malati illustrerà l'organizzazione delle ERN per area terapeutica.

La Sessione Plenaria del sabato mattina analizzerà i risultati delle conferenze nazionali e illustrerà come le opzioni esistenti o in corso di definizione nei piani o strategie nazionali, possono essere di ispirazione per gli altri Paesi.

A questo seguirà una serie di seminiari sul capacity building basati sui risultati principali delle conferenze e strategie nazionali sulle malattie rare. Questi seminari hanno lo scopo di fornire ai malati le necessarie competenze per far progredire le politiche e i servizi per le malattie rare nei rispettivi Paesi e comunità locali e inizieranno con una valutazione dello stato attuale delle conferenze e delle strategie nazionali sulle malattie rare, in particolare sui temi dei centri di expertise, della ricerca e dell'accesso ai farmaci orfani e ai servizi sociali. Successivamente, nel corso dei seminari, si discuterà su come portare avanti lo sviluppo di politiche nazionali ed europee a favore delle malattie rare.

Per partecipare

Se vuoi partecipare, puoi trovare informazioni su come registrarti sulla sezione dedicata alle iscrizioni del sito di EURORDIS a partire dall'inizio del 2015.

L'Incontro si svolgerà in inglese presso il Rafaelhoteles Atocha Hotel, con la sessione plenaria di venerdì 29 maggio tradotta in simultanea in spagnolo.

Maggiori informazioni

Per maggiori informazioni, puoi consultare le presentazioni delle edizioni 2014 o 2013 dell'EMM.

Ti aspettiamo a Madrid!


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 03/12/2014
Page last updated: 04/12/2014
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases