Imparare gli uni dagli altri all’Incontro Annuale di EURORDIS 2012 di Bruxelles

L’Incontro Annuale di EURORDIS si è tenuto il 23 di maggio a Bruxelles, in concomitanza con la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD 2012 Bruxelles).

2012.05.23_Eurordis_hd-143_3.jpgL’evento ha attirato oltre 200 partecipanti da 43 Paesi con lo scopo di apprendere dalle esperienze reciproche e di sviluppare le potenzialità per avviare e monitorare i piani nazionali e le strategie nel proprio Paese.

Nell’arco della giornata i partecipanti hanno condiviso le proprie esperienze su temi importanti quali:

la raccolta fondi, il sostegno, la creazione di federazioni per specifiche malattie e il networking attraverso le comunità online dei malati. I rappresentanti dei pazienti membri di EURORDIS hanno partecipato anche per acquisire competenze per sostenere l’accesso ai medicinali, la mobilità dei malati, i centri di riferimento, l’uso compassionevole dei farmaci, i registri e le biobanche.

L’Incontro Annuale è stata anche l’occasione per i nostri affiliati per votare all’Assemblea Generale e per conoscersi e socializzare in un contesto informale.

I delegati sono arrivati da tutta l’Unione Europea, cosi come da altre parti del continente tra cui la Croazia, la Georgia, l’Ucraina e una vasta delegazione dalla Russia. Gli amici dagli Stati Uniti, dal Canada e anche dal Venezuela sono state parte attiva!

 

 

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Grande networking! Guarda le foto

 

Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 05/06/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
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