Impegno a sostenere le malattie rare in vista delle elezioni europee del 2019

Il Parlamento europeo

Dal 23 al 26 maggio i cittadini di tutta l'Unione Europea (UE) sono chiamati a votare per l’elezione dei loro rappresentanti al Parlamento europeo per i prossimi cinque anni.

Le strategie più efficaci a favore delle malattie rare sono quelle transfrontaliere o che coinvolgono tutta l'UE. L'Europa permette alla comunità delle malattie rare di creare la necessaria massa critica di pazienti, esperti, conoscenze, linee guida e risorse, coordinando e aggiungendo valore agli sforzi nazionali.

Le malattie rare sono un settore con un elevato valore aggiunto europeo, nel quale un'azione coordinata da parte dell'UE ha portato a risultati tangibili. Grazie alla comunità europea delle malattie rare, guidata dai pazienti, negli ultimi decenni sono stati compiuti notevoli progressi per migliorare la vita dei cittadini europei affetti da una malattia rara.

Ma ci sono ancora questioni non concluse.

Per garantire che i 25-30 milioni di persone affette da una malattia rara in Europa e le loro famiglie non siano lasciati indietro e possano raggiungere il massimo risultato in termini di salute e di benessere, EURORDIS e la comunità delle malattie rare stanno invitando i membri del Parlamento europeo ad aderire alla campagna a sostegno delle malattie rare #Pledge4RD.

Invita il tuo rappresentante al Parlamento europeo ad aderire a #Pledge4RD

Perché un eurodeputato dovrebbe interessarsi? Perché raro è comune. Molte persone sono affette da una malattia rara o conoscono qualcuno che lo è.

Le malattie rare colpiscono 25-30 milioni di persone nell'UE, quasi il 5% della popolazione europea, o pari alla popolazione del Belgio e dei Paesi Bassi messi insieme. Questa stima aumenta poi se si considerano anche i carers, le famiglie e gli amici che hanno bisogno di sostenere i propri cari affetti.

Ci sono oltre 6.000 malattie rare. La realtà è che molte persone conoscono qualcuno che è affetto da una malattia rara, pur non rendendosene conto a volte.

Adesso è il momento di chiedere al tuo rappresentante che si ricandiderà alle elezioni europee o al nuovo candidato di sostenere le malattie rare attraverso questa campagna.

Come si può aderire a #Pledge4RD? Scaricando il banner #Pledge4RD e

postando la propria foto sui social media utilizzando gli hashtag #Pledge4RD #EUelections2019 e taggando @eurordis.

Questa sera, presso il Parlamento europeo, EURORDIS incontrerà gli europarlamentari per incoraggiarli ad aderire a #Pledge4RD.

#Pledge4RD per non lasciare indietro nessuno

Gli eurodeputati possono aderire a #Pledge4RD con lo scopo di sostenere un nuovo quadro politico che:

  1. Permetta a tutte le persone affette da una malattia rara di ricevere una diagnosi accurata e cure adeguate entro un anno dal primo consulto medico. Approfondisci.

  2. Supporti la presa in carico globale del malato e i sistemi sociali improntanti alla piena inclusione dei malati rari durante tutto il loro percorso di vita. Approfondisci.

  3. Colga le opportunità offerte dalla scienza e dall'innovazione, che rappresentano una speranza per i malati rari e per coloro che li assistono, e che possono cambiare la loro vita. Approfondisci.

Leggi il #Pledge4RD.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 20/03/2019
Page last updated: 20/03/2019
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases