L’incontro annuale dei membri di EURORDIS 2015 si è concentrato sulle Reti di Riferimento Europee

Incontro annuale dei membri di EURORDIS Madrid 2015

Grande fermento c'è stato quest'anno intorno all'incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM) con la partecipazione di 250 persone da tutto il mondo che si sono incontrate a Madrid.

L'EMM si è aperto con la consueta Assemblea Generale di EURORDIS, durante la quale i membri di EURORDIS hanno approvato il Report delle attività di EURORDIS / Report Economico Finanziario 2014 e il Piano di Azione e il Budget 2015. È stata, inoltre, presentata la Strategia 2015 – 2020.

Sono stati rieletti nel consiglio di amministrazione di EURORDIS due rappresentanti delle associazioni affiliate ad EURORDIS: Simona Bellagambi di UNIAMO, Italia e Avril Daly di Genetic & Rare Disorders Organisation, Irlanda. Il Consiglio ha dato il benvenuto a Françoise Salama, nuovo rappresentante di AFM-Téléthon, Francia e Nick Sireau, rappresentante della AKU Society, Regno Unito.

Alcuni incontri satellite si sono tenuti in concomitanza con l'EMM, come l'incontro del Consiglio delle Alleanze Nazionali, un workshop di RareConnect e il lancio ufficiale e l'incontro inaugurale di Rare Diseases International, la voce comune delle persone affette da malattie rare, al quale hanno preso parte 60 rappresentanti dei malati da 30 Paesi.

EURORDIS Membership Meeting 2015 Madrid Reti di Riferimento Europee: alla ricerca di una casa per tutti i malati rari

Le sessioni plenarie sono state incentrate sulle strategie nazionali per le malattie rare (sono stati discussi gli esempi di Romania, Irlanda, Danimarca e Croazia) e soprattutto sulle Reti di Riferimento Europee (ERN).

La discussione sulle ERN è stata incentrata sul prossimo invito a presentare proposte da parte delle reti di centri di expertise e dai prestatori di servizi sanitari che vogliono diventare ERN (il bando sarà aperto nel mese di dicembre 2015). I membri di EURORDIS hanno discusso la proposta di strutturare le ERN sulla base di gruppi di malattie e su come i pazienti possono essere coinvolti nei processi decisionali su queste reti. Delle sessioni tematiche hanno poi fornito ai membri di EURORDIS l'opportunità di porre domande sulle ERN, sulle procedure del primo bando sulle ERN e su come le proprie malattie possono essere parte di questa struttura di raggruppamento.

Birthe Byskov Holm, consigliere di EURORDIS e presidente dell'Associazione Malattie rare Danimarca, ha parlato del significato reale delle ERN per i malati sulla base della sua esperienza personale. Suo figlio è affetto da una forma rara di osteogenesi imperfetta (OI). Birthe ha raccontato la sua esperienza riguardo lo sviluppo di centri di expertise in Danimarca a partire dal 1980, dalla totale inconsapevolezza dell'esistenza di specialisti locali alla creazione oggi di un centro di expertise per la OI.

Birthe ha così commentato, "Abbiamo creato dei percorsi per i malati per arrivare a costituire dei centri di expertise. Abbiamo una strategia nazionale per le malattie rare. Quello che ci manca è una procedura nazionale per definire i centri di expertise e per stabilire le ERN" e ha, inoltre, aggiunto: "Ci auguriamo che i centri di expertise danesi siano inclusi in tutte le ERN che si andranno a costituire. Sono convinta che le ERN potranno ridurre le disuguaglianze in campo sanitario per i pazienti europei. Le ERN non sono una minaccia, ma sono una possibilità e il ruolo delle associazioni dei pazienti in queste reti è molto importante per facilitare il networking".

Tutte le associazioni affiliate ad EURORDIS sono invitate a partecipare al webinar il 21 luglio 16.30-18.00 CEST per saperne di più sulle ERN e su come partecipare al primo bando.

Dopo la sessione plenaria si sono tenute sessioni parallele sui seguenti temi: workshop sulla ricerca sulle malattie rare; accesso ai farmaci orfani, alle terapie e alle cure; politiche sociali e centri di expertise. Le presentazioni dell'EMM, inclusi tutti i workshop, sono disponibili qui e le foto dell'evento sono disponibili a questo link.

EURORDIS ringrazia tutti gli sponsor dell'EMM per aver reso possibile l'evento.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 24/06/2015
Page last updated: 23/06/2015
 
 
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