La Germania adotta la strategia nazionale per le malattie rare dopo un processo durato 3 anni

ACHSE

Anche la Germania si aggiunge alla lista dei Paesi dell’Unione Europea che hanno adottato una strategia nazionale dedicata alle malattie rare. Il Piano tedesco, Misure volte a migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare in Germania, contiene 52 distinte proposte di azione politica. I Centri di riferimento e di expertise per le malattie rare o gruppi di malattie, riconosciuti ufficialmente a livello nazionale, rappresentano una delle questioni chiave del Piano tedesco che concorrono a garantire ai pazienti le migliori cure disponibili. Gli altri elementi principali del Piano tedesco riguardano la divulgazione di informazioni aggiornate e validate sia per i professionisti che per i malati, il miglioramento della diagnosi e il sostegno alla ricerca.

Nel 2009, una Raccomandazione del Consiglio Europeo su un'azione nel settore delle malattie rare, invitava tutti gli Stati membri dell'Unione Europea a definire e attuare, entro la fine del 2013, una strategia nazionale per migliorare la situazione dei propri cittadini affetti da una malattia rara. In risposta a questa Raccomandazione, il Ministero Federale tedesco della Sanità, insieme al Ministero Federale tedesco dell’Istruzione e della Ricerca e all’Alleanza delle Malattie Rare Croniche (ACHSE) ha fondato, nel mese di marzo 2010, una Coalizione di azione nazionale per le persone affette da una patologia rara (NAMSE) con l’obiettivo esplicito di sviluppare un piano nazionale per le malattie rare.

ACHSE è un membro attivo del Consiglio delle Federazioni Nazionali di EURORSIS ed ha fatto parte dell’Advisors team EUROPLAN-EURORDIS per i Piani Nazionali. Inoltre, la Germania è uno degli Stati più attivi della EUCERD con la sua metodologia multi-stakeholder per lo sviluppo di un piano nazionale.

In un comunicato stampa, il presidente di ACHSE, Christoph Nachtigäller, ha commentato “ACHSE, che rappresenta la voce delle persone che vivono con una malattia rara, è entusiasta dell’adozione del piano d'azione nazionale che mette a fuoco le preoccupazioni dei pazienti attraverso l'individuazione di soluzioni in base ai loro bisogni. Le persone affette da una malattia rara hanno molta esperienza da offrire e sono spinti dalla necessità di raccogliere informazioni e conoscenze pratiche e di creare reti, anche a livello transfrontaliero. Questa esperienza è diventata parte integrante del piano nazionale”.

28 partner differenti sono stati coinvolti nel processo, durato tre anni, di sviluppo di un piano tedesco e sono attualmente impegnati nel processo di attuazione delle misure. Si stima che in Germania vivano circa quattro milioni di malati rari.


Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 02/10/2013
Page last updated: 02/10/2013
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases