La storia di Wes affetto dalla sindrome di Peutz-Jeghers
Maggio 2015
Wesleyon Zollicoffer è un combattente nato. All’età di otto anni i medici gli hanno diagnosticato una malattia genetica rara, la sindrome di Peutz-Jeghers (PJS), ereditata da sua madre.
Quest’ultima aveva ricevuto la diagnosi di PJS alla nascita, ma purtroppo i suoi polipi si sono trasformati in tumore ed è scomparsa il 10 marzo 2009.
I medici inizialmente pensavano che il dolore addominale di Wes fosse il risultato di un virus intestinale, ma uno specialista riconobbe le macchie di colore scuro e gli diagnosticò la PJS. Wes fu dunque sottoposto al suo primo intervento di chirurgia ricostruttiva nell’intestino per rimuovere i polipi. Da quando ha ricevuto la diagnosi, ha subito più di 25 interventi chirurgici e trattamenti per la PJS.
La PJS è una malattia non-cancerosa che provoca la formazione di polipi nell’intestino, nel colon e in altre parti del corpo. La malattia è spesso caratterizzata da piccole macchie di colore scuro simili a dei nei sulle labbra, intorno e all’interno della bocca, delle mani, dei piedi, e vicino agli occhi e alle narici. La maggior parte delle persone affette da PJS sviluppa polipi multipli nello stomaco e nell’intestino durante l’infanzia o l’adolescenza. I polipi possono causare problemi di salute come ostruzioni intestinali ricorrenti, sanguinamento cronico e dolore addominale. Vi è anche un alto rischio di sviluppare tumori. La malattia ha una prevalenza di 1-9 / 1.000.000.
La malattia ha causato in Wes una profonda insicurezza durante la crescita. Da adolescente, gli fu detto che non avrebbe potuto sperare di avere bambini a causa del rischio di sviluppare il cancro ai testicoli. Da giovane adulto, ha dovuto lottare contro i costi sanitari e i conti ospedalieri.
Un momento ben preciso ha segnato la vita di Wes durante un ricovero di otto settimane per un intervento chirurgico ad ottobre 2014. Era in ospedale a causa dell’intestino ostruito da un polipo che aveva raggiunto le dimensioni di una pallina da golf. Si rese conto che la malattia non sarebbe andata via. Poteva vivere da sconfitto o scegliere di agire e sovrastarla.
Wes ha scelto di agire, mangiando in modo sano, facendo esercizio, gestendo lo stress e prestando attenzione ai segni che lo avvisano di un cambiamento nel suo corpo. Ha iniziato a contattare gruppi di supporto online e a leggere le storie di altre persone affette dalla PJS.
All’inizio del 2015, Wes ha deciso ufficialmente di mettersi alla prova e di condividere la sua esperienza su come passare da una vita mediocre ad una vita straordinaria. Wes e la sua bella moglie Candy hanno due figli – Kaiden (2 anni) e Nyomi (10 mesi).
Le cicatrici sul suo addome sono un ricordo costante di ciò che ha vissuto, ma servono anche come prova di quello che è stato in grado di superare. Il suo mantra è “mettersi alla prova e scegliere di vedere il bene in ogni situazione”.
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Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo