Le prime Conferenze Nazionali EUROPLAN 2012-2015 portano la Svezia e la Grecia vicine allo sviluppo di un quadro politico sostenibile per le malattie rare

EUROPLAN logo

Le recenti conferenze in Svezia e in Grecia hanno dato il via al secondo progetto europeo per lo sviluppo di piani nazionali per le malattie rare (EUROPLAN 2012-2015), co-finanziato dalla Commissione Europea (DG-SANCO) con l'obiettivo di promuovere e attuare le politiche definite dalla Raccomandazione del Consiglio Europeo su un'azione nel settore delle malattie rare, che incoraggia gli Stati membri a sviluppare strategie e piani nazionali per le malattie rare entro la fine del 2013. Le Conferenze Nazionali EUROPLAN di Grecia e Svezia hanno attirato soggetti interessati da tutti i più importanti settori sia pubblici che privati.

Nel mese di novembre, Rare Diseases Sweden (Sällsynta Diagnoser) ha organizzato la sua seconda Conferenza Nazionale EUROPLAN con oltre 150 partecipanti. Un workshop di capacity building organizzato prima dell’evento ha permesso ai rappresentanti dei malati di partecipare alle discussioni della conferenza. Durante l’incontro è stata presentata e discussa una bozza di strategia per le malattie rare predisposta dal Consiglio Svedese della Salute e del Welfare e il risultato è stato considerato positivo. "Per la prima volta, i membri del Parlamento e i responsabili delle decisioni politiche a livello regionale hanno proposto un finanziamento speciale per l'attuazione della strategia", ha sottolineato Maria Gardsäter, Project leader di Rare Diseases Sweden e consigliere EURORDIS-EUROPLAN.

Conferenza EUROPLAN II in GreciaA dicembre, è stata organizzata una seconda Conferenza Nazionale EUROPLAN da  PESPA, Alleanza greca per le malattie rare, con il patronato del Presidente greco Karolos Papoulias e circa 250 partecipanti, tra cui Antoni Montserrat, responsabile per le malattie rare presso la Commissione Europea. La situazione economica attuale in cui si trova il Paese ha ostacolato l'attuazione del piano d'azione greco per le malattie rare (2008-2012). Durante la Conferenza è stata sottolineata  la necessità di individuare le priorità nell'ambito di un quadro europeo comune è c’è stato ampio consenso sull’attuazione di azioni concrete riguardo i centri di riferimento, la partecipazione dei pazienti ai processi decisionali, e l'uso della classificazione internazionale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità che codifica le malattie rare e i registri.

Il primo progetto EUROPLAN (2008-2011) ha organizzato 15 conferenze nazionali. Al secondo progetto EUROPLAN 2012-2015, parteciperanno 25 Paesi, incluse cinque nazioni extra europee, ed EURORDIS si occuperà di coordinare le rispettive conferenze nazionali nell’ambito della Joint Action (2012-2015) del Comitato di esperti sulle malattie rare dell’Unione Europea  (EUCERD). Le Conferenze Nazionali EUROPLAN di Svezia e Grecia hanno dimostrato che i rappresentanti dei pazienti e altre parti interessate sono uniti nella loro determinazione a istituire politiche nazionali per le malattie rare.

Traduttrice:
Roberta Ruotolo

Page created: 09/01/2013
Page last updated: 29/01/2013
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases