Le priorità e gli obiettivi di EURORDIS per il 2014

Checking a to-do list

Auguriamo di cuore a tutti i nostri membri, rappresentanti dei malati e a tutte le parti interessate uno strepitoso 2014!

Un nuovo anno è iniziato e un’agenda fitta di impegni attende EURORDIS! 

Community Building

Il 2014 inizia con un importante notizia: EURORDIS ha raggiunto oltre 600 associazioni di malati affiliate (606), distribuite in 56 distinti Paesi, tra cui 526 membri ordinari in 26 Paesi europei in rappresentanza di oltre 4000 malattie! Vogliamo estendere il nostro caldo benvenuto alle associazioni che si sono affiliate più di recente. Inoltre, EURORDIS ha deciso di mettere in atto un processo di rivalutazione dei propri membri al fine di verificare con regolarità che essi possiedano ancora tutti i requisiti necessari. Tale processo di revisione sarà avviato nel 2014. Per approfondire meglio il tema dei requisiti necessari per diventare membro di EURORDIS e sul processo di rivalutazione, potete consultare la sezione informativa sull’affiliazione ad EURORDIS del nostro sito, disponibile in sette lingue. Grazie alla continua crescita del nostro movimento, ci auguriamo di riuscire a lavorare fianco a fianco con tutti i membri di EURORDIS per portare avanti la nostra missione di costruire una forte comunità paneuropea in grado di parlare con una voce unica, di agire insieme e di impegnarsi collaborando con tutte le parti interessate per migliorare le condizioni di vita di tutte le persone affette da una malattia rara.

Ci auguriamo di vedere una partecipazione numerosa da parte dei nostri membri al prossimo Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS, cosi come alla Conferenza Europea per le Malattie Rare e i Farmaci Orfani-ECRD 2014, che si terrà in Germania, a Berlino, dall’8 al 10 maggio e che si prospetta essere una pietra miliare nel 2014, portando alla ribalta i molti risultati ottenuti dai portatori di interesse della comunità delle malattie rare in Europa e, al contempo, di far sentire con forza quali dovranno essere le prossime priorità nelle politiche europee.

  • Nel 2014 EURORDIS continuerà ad espandersi in Europa centrale e nell’Europa dell’est, accogliendo altre associazioni di malati, sostenendo gli sforzi in queste regioni per sensibilizzare l’opinione pubblica, costruire federazioni nazionali e promuovere le politiche in favore delle malattie rare. Inoltre, continueremo a fornire la versione in russo del nostro sito e della eNews, mettendo anche a disposizione un servizio di interpretariato in russo in occasione dell’ECRD 2014 di Berlino.

    Tre iniziative strategiche contribuiranno a rafforzare ulteriormente la costruzione della comunità delle malattie rare:

  • “Obiettivi Comuni e Impegni Reciproci tra le Alleanze Nazionali in Europa & EURORDIS: Un’agenda dal 2014 al 2020”: attraverso questa nuova iniziativa, EURORDIS sosterrà la convergenza e la collaborazione con e tra le Alleanze Nazionali e Ie proprie associazioni affiliate
  • “Movimento Internazionale Malattie Rare”: questa iniziativa sarà avviata come un network mondiale informale delle associazioni dei malati con il fine di dare un’unica voce alle diverse organizzazioni. Trasformare le malattie rare in un movimento internazionale è attualmente una delle maggiori priorità di EURORDIS
  • RareConnect”: che conta 49 social forum moderati (in forte crescita). EURORDIS estenderà questa piattaforma nel 2014, aggiungendo utility, creando nuove comunità online dei malati e gruppi tematici, aggiungendo risorse in 5/7 nuove lingue, tra cui il portoghese e il russo, sviluppando nuove funzioni ed esplorando nuove collaborazioni, in particolare con i ricercatori universitari.

     

Sostegno
 

Secondo EURORDIS, una delle priorità per dare sostegno ai malati rari è quella di continuare a favorire lo sviluppo di piani e strategie nazionali per le malattie rare in Europa e oltre, una questione fondamentale per trasformare la nostra visione in un cambiamento reale per i pazienti e le famiglie. Contestualmente allo sviluppo di questi piani e strategie, le attività di sostegno diventano più tecniche e richiedono di essere ridefinite, migliorando al contempo lo scambio delle migliori pratiche in tutta Europa. La partecipazione attiva di EURORDIS nel nuovo Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea (succeduto al Comitato di Esperti dell'Unione Europea sulle Malattie Rare), attraverso il suo Gruppo di Azione Politica, sarà essenziale nel raggiungimento di tale obiettivo. Il controllo costante dello stato dell'arte delle politiche a favore delle malattie rare, la definizione di nuove Raccomandazioni e il monitoraggio della loro attuazione sono due sfide per il 2014 che riguarderanno i Centri di Expertise, i Network Europei di Riferimento, l’Assistenza Sanitaria Transfrontaliera, i Registri, l'Accesso ai Farmaci Orfani, la Codifica delle Malattie Rare, le Politiche e i Servizi Sociali , così come per gli Indicatori dei Piani Nazionali. Monitorare l'attuazione della Direttiva dell'Unione Europea sui diritti dei malati all’assistenza sanitaria transfrontaliera, sostenere lo sviluppo di una Piattaforma europea sui registri delle malattie rare, partecipare a progetti a lungo termine su nuove infrastrutture per i registri, le biobanche e le scienze “-omiche”, e sostenere la ricerca clinica sono alcune tra le altre aree in cui EURORDIS sarà impegnata nel prossimo futuro.

Oggi le malattie rare rappresentano una priorità sostenibile nelle politiche e nel budget dei programmi europei fino al 2020, in particolare, il 3° Programma Sanitario Europeo (Salute per la Crescita) e l’8° Programma Quadro Europeo per la Ricerca e la Tecnologia (Horizon 2020). Promuovere l’implementazione ambiziosa di questi programmi è un’altra tra le priorità chiave di EURORDIS per i prossimi anni.

"EURORDIS continuerà ad essere estremamente vigile sul futuro Regolamento Europeo in Materia di Protezione dei Dati; sono in gioco questioni fondamentali per le persone affette da malattie rare. Anche se i dibattiti politici e le votazioni si concluderanno nel 2014, dobbiamo essere certi che questa normativa europea sia in grado di salvaguardare i cittadini da un utilizzo improprio delle proprie informazioni sanitarie, ma senza compromettere la ricerca sanitaria; se cosi non sarà, EURORDIS prenderà iniziative adeguate affinché sia raggiunto il giusto compromesso per una politica sanitaria pubblica equa", avverte il presidente del Consiglio di Amministrazione di EURORDIS  Terkel Andersen. 
 

Accesso

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Il Comitato per i Farmaci Orfani dell’Agenzia Europea dei Medicinali (COMP) ha tenuto il suo 150° incontro nel 2013. EURORDIS, ad oggi, ha partecipato attivamente alla designazione di oltre 1200 farmaci orfani, incluso il protocollo assistenziale, gli studi pediatrici e lo sviluppo clinico in generale fino all’ottenimento dell’autorizzazione all’immissione in commercio. Una delle novità per il 2014 è che EURORDIS sarà attivamente coinvolta nel Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), guidando il Comitato Scientifico Terapeutico per raggiungere l’obiettivo di 200 nuovi medicinali orfani entro il 2020. Sempre nel 2014, EURORDIS co-guiderà il Forum dei Portatori di Interesse del Network Europeo HTA e altri Gruppi di Lavoro sui Patient Reported Outcomes, (il PRO è uno strumento di misurazione orientato a quantificare lo stato di salute soggettivo del paziente) in collaborazione con le più rilevanti società scientifiche.

Essendo in corso lo sviluppo di nuovi farmaci, è fondamentale che questo meccanismo sia completamente definito ed implementato al fine di garantire un accesso equo a livello europeo.

 “Un accesso più rapido, più ampio, più equo e sostenibile ai farmaci sono quindi parole chiave per il 2014 ed EURORDIS sta lavorando su diversi fronti per migliorare l’accesso a questi medicinali e ai servizi, inclusi i piani per promuovere e partecipare al dibattito sui Percorsi Alternativi di Sviluppo dei Farmaci. EURORDIS sta, inoltre, contribuendo all’elaborazione dei Rapporti sulla Valutazione delle HTA (Tecnologie Sanitarie), cosi come del Meccanismo di Accesso Coordinato ai farmaci orfani (MoCA), promuovendo la collaborazione tra gli Stati membri verso un valore comune per i nuovi medicinali orfani. Allo stesso modo, EURORDIS promuoverà la collaborazione a livello europeo su una politica dei prezzi basata sul valore, sul volume e sulla produzione di dati successivamente all’autorizzazione all’immissione in commercio, anche tenendo in considerazione gli accordi di accesso condizionato al mercato (Managed Entry Agreements) e la politica europea sui prezzi per favorire l’accesso a questi farmaci”, spiega Yann Le Cam, Presidente di EURORDIS.

Una Campagna per l’Accesso sarà avviata nel 2014 per valutare le difficoltà attualmente incontrate dai malati nell’ottenere farmaci e cure mediche e per promuovere soluzioni mirate. EURORDIS sta adottando un Documento di Lavoro sull’impatto della crisi economica sulle persone affette da malattie rare a causa dei tagli alla spesa sanitaria e in altre aree nei bilanci dei Paesi europei.

Nuove ed innovative sezioni del sito di EURORDIS dedicate ai medicinali con relativi documenti programmatici e sessioni per la definizione delle competenze saranno disponibili nel 2014. La sezione sulla farmacovigilanza e sulle segnalazioni dei pazienti in merito a reazioni avverse ai farmaci, creata nel 2013, continuerà ad essere sviluppata nel 2014. Una nuova sezione sull’Uso Compassionevole che analizzerà come i pazienti per i quali non sia disponibile una cura adeguata, possano essere trattati con farmaci per uso compassionevole, sarà disponibile online da febbraio 2014. La carenza di farmaci e come affrontare le sfide correlate a questo problema  è un’altra area su cui si focalizzerà l’attività di EURORDIS.

EURORDIS Summer School

Contemporaneamente, la Sessione del Corso Estivo di EURORDIS 2014 sullo Sviluppo dei Farmaci, la Sperimentazione Clinica, le Questioni Regolamentari dell’Unione Europea e l’HTA offrirà corsi di formazione ad altri 40 rappresentanti dei malati. Dopo i corsi estivi di EURORDIS, i 250 studenti continuano ad essere supportati regolarmente tramite corsi di formazione a distanza (eLearning), seminari su web (webinars) su temi specifici, relazioni mensili e scambi di informazioni.

“Il 2014 è l’anno giusto per creare un Pannello di Esperti di EURORDIS.  Il rispetto e il peso di EURORDIS stanno crescendo, mentre la complessità dei temi in materia di malattie rare richiede maggiori e più varie competenze da parte di guide esperte nel campo”, osserva Terkel Andersen.

 

Giornata delle Malattie Rare 2014
 

Rare Disease Day

EURORDIS continua a mettere in campo sempre più risorse per coordinare la Giornata delle Malattie Rare e nel 2014 si aspetta un’ampia partecipazione da tutto il mondo per promuovere le malattie rare come priorità di sanità pubblica a livello internazionale. Il sito della Giornata delle Malattie Rare (www.rarediseaseday.org) è stato rinnovato per offrire maggiori informazioni e per essere ancora più semplice da utilizzare. Come sempre, EURORDIS sta organizzando un Evento Politico per l’occasione. Pianificato per il 25 febbraio 2014 a Bruxelles, questo incontro trasversale a tutti gli attori coinvolti sul tema delle malattie rare, rifletterà il tema della Giornata delle Malattie Rare 2014, ovvero l’Assistenza attraverso il Miglioramento dell’Accesso ai Trattamenti: il Punto di Vista dei Malati.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare si terrà inoltre la 3a Cena di Gala “Perla Nera” per sostenere la causa delle malattie rare, con la partecipazione del nostro primo Ambasciatore delle Giornata delle Malattie Rare, Sean Hepburn Ferrer. L'impressionante elenco di 15 Patroni Onorari di alto livello include il presidente del Parlamento europeo Martin Shultz, Sua Altezza la Principessa Anne de Ligne, la First Lady di Croazia, Ex Repubblica Jugoslava di Macedonia e Malta, i Ministri della Sanità e gli ambasciatori di Regno Unito, Germania, Francia, Danimarca, Irlanda, Lussemburgo, Monaco e Canada, oltre all’impagabile sostegno del nostro Comitato del Gala e i nostri partner istituzionali. Questo evento sarà l’occasione per riconoscere i risultati internazionali raggiunti e la dedizione al tema delle malattie rare, attraverso la sempre più prestigiosa e importante edizione dei Premi di EURORDIS 2014.

Nel 2014, EURORDIS continuerà a offrire informazioni aggiornate ai sostenitori dei malati, ai malati stessi e alle loro famiglie. Il nostro sito e la nostra eNews continueranno a fornire informazioni utili ed attendibili e a rappresentare la voce unica della comunità delle malattie rare e consentiranno di condividere le nostre novità, la nostra forza, le nostre iniziative e la nostra dedizione. EURORDIS TV e i nostri social media su Facebook e Twitter saranno ampiamente supportati per rendere la nostra comunicazione viva e interattiva. In particolare, sarà sostenuta l’informazione che facilita la formazione specifica e la responsabilizzazione dei malati. Il recente progetto InfoHub avviato da EURORDIS, sarà consolidato al fine di garantire prestazioni ottimali, consentendo agli utenti di trovare le informazioni desiderate.
 

Supporto Trasversale

"Il contributo dei volontari di EURORDIS è impressionante in termini di competenze di alto livello, abilità personali, dedizione intensa e a lungo termine, diversità delle malattie, della nazione di provenienza e della lingua. Poiché il numero dei volontari sta crescendo rapidamente, EURORDIS riconoscerà questa caratteristica unica per l’organizzazione di una Società Civile Europea, attraverso l'adozione di una Carta dei Volontari di EURORDIS durante l'Assemblea Generale 2014, che includerà gli impegni reciproci e le migliori pratiche per sostenere il lavoro dei volontari, attraverso il lancio di una nuova sezione dedicata sul nostro sito web e includendo sistematicamente più volontari in ogni nostra attività", sottolinea Yann Le Cam.

Lo staff di 30 dipendenti, riorganizzato e rafforzato nel 2013, rimarrà stabile nel 2014 con l'aggiunta di un manager dedicato alla raccolta dei fondi. Dopo il potenziamento dei nostri uffici a Parigi e a Bruxelles negli ultimi anni, nel 2014 sarà consolidata anche la nostra sede di Barcellona, dedicata a RareConnect & Social Media.

La priorità di sviluppo nel 2014 sarà l'elaborazione e la presentazione di nuovi progetti in linea con le priorità strategiche di cui sopra, nonché l’avvio di nuove iniziative di raccolta fondi per aumentare e diversificare le nostre risorse private.

In conclusione, ci aspettiamo di condividere un 2014 attivo e produttivo insieme a tutti i nostri amici della comunità delle malattie rare.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 22/03/2018
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rariRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect Il Programma Rare Barometer è un’iniziativa di EURORDIS volta a condurre indagini con l’obiettivo di trasformare le esperienze delle persone affette da malattie rare in cifre e fatti che possono essere condivisi con i decisori politici.Rare Barometer La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.Rare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases